¿Cuántos argentinos sufren ELA?

¿Cuantas personas en Argentina sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?, una enfermedad poco frecuente, y solo el 10 por ciento de quienes la padecen sobreviven 10 años o más desde que se presentan los primeros síntomas, informaron hoy neurólogos, en la víspera de celebrarse este miércoles el Día Mundial de la lucha contra esta patología degenerativa que afecta los músculos.
“La incidencia que se estima en Argentina para ELA es de 2 por cada 100.000 habitantes. Cualquier persona puede padecer la enfermedad y en cualquier momento de su vida, pero hay una tendencia a que mayormente la sufran los hombres a partir de los 40 años”, dijo el neurocirujano del Centro Médico Deragopyan, Jaime Rimoldi.
Si bien no hay cifras oficiales, se calcula que en Argentina hay entre 600 y 800 enfermos y se atienden 13 hombres por cada 10 mujeres, informó Alejandro Andersson, director del Instituto de Neurología Buenos Aires.
“En Argentina se mantiene una prevalencia similar a la que hay a nivel mundial”, aseguró a Télam el neurólogo Gabriel Persi, para quien “la evolución mortal de la enfermedad hace que por año mueran 30.000 personas en el mundo”.
En 2014, la dolencia adquirió relevancia a nivel mundial por una conocida campaña en redes sociales conocida como “Ice Bucket Challenge”, donde los participantes se filmaban tirándose un balde de agua helada para concientizar sobre la enfermedad y generar donaciones para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Del desafío, que promovió la donación de millones de dólares en el mundo, participaron figuras de renombre como Lionel Messi, David Beckham, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Timberlake y Jimmy Fallon, entre otros.
Andersson explicó que entre el 30% y 50% de los pacientes muere a raíz de fallas respiratorias, lo que ocurre entre los 3 y 5 años posteriores al diagnóstico, y sólo el 10% logra sobrevivir 10 años o más con la enfermedad.

“Casos aleatorios”
Entre un 90% y 95% de los casos el ELA ocurre aleatoriamente sin que exista ningún factor de riesgo asociado o una historia familiar de la enfermedad, y el restante entre 5% y 10% se explica por factores hereditarios, generalmente por un patrón que requiere que solamente uno de los padres lleve el gen responsable por la enfermedad, según los especialistas.
La causa de la enfermedad estaría en los neurotransmisores, que comunican a las neuronas entre sí; y se cree que el exceso de ácido glutámico, un importante neurotransmisor en el espacio extracelular, es la causa de esta enfermedad.
“La Esclerosis Lateral Amiotrófica es un término que agrupa diferentes enfermedades relacionadas que alteran las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal”, precisó Rimoldi.
Los síntomas se relacionan con pérdida de fuerza en los músculos del cuerpo, dado que dejan de funcionar las neuronas motoras que son las que producen los movimientos.
Esto afecta progresivamente la movilidad de las piernas, el habla, la deglución y la respiración, mientras que los primeros músculos afectados son los de las manos, pies y lengua.
“La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad que no tiene cura ni se puede prevenir, pero existe una nueva droga disponible en Estados Unidos y Japón, que mejora los síntomas y los retrasa”, aseveró Rimoldi.
Persi detalló que la nueva droga “el riluzol, prolonga un poco la vida pero no es un cambio significativo”, aunque reconoció que “genera esperanza porque hace 20 años que no había avances en el tratamiento de la enfermedad”.
La droga aún no llegó a la Argentina, pero según Persi tiene “un costo relativamente caro”, ya que al precio que se consigue hoy en día en Estados Unidos, en Argentina costaría cerca de 140 mil pesos por año.