Julio Trivigno: cosecharás tu siembra

Mario Vega – Todo en esa familia es admirable: Julio, su lucidez a pesar del E.L.A.; la nobleza de Gabriela, de Marta y Rodolfo, y la de sus amigos. Una historia de vida que no se dobla ante los reveses más terribles.
Conmovido. Sí, asumo que de ese departamento de avenida Luro al 2.400 me fui conmovido, pero a la vez fortalecido por esa lección de vida que recibí en poco más de una hora y media de charla y que, de verdad, no esperaba encontrar.
De aquí en más voy a decir lo que vi y escuché descarnadamente, con la misma crudeza conque me llegó de entrada, aunque difícilmente pueda hacerlo con la misma naturalidad conque lo viven los protagonistas.
Si uno ve una persona postrada en una cama, asistido todo el tiempo por una enfermera y por su propia esposa, conectado a un bipap -soporte ventilatorio a través de traqueostomía, usado en casos de insuficiencia respiratoria crónica-, y también sometido a una gastrostomía -para poder alimentarse-, seguramente piensa en un cuadro de frustración, de dolor, de desesperanza.
Y es aquí donde me cuestiono lo pequeño que puedo ser con mi pensamiento -y quizás en mi manera de interpretar las cosas-, porque esta familia me ofrece una mirada distinta, y me hace pensar que estoy equivocado en muchas cosas.

Disfrutar la vida.
Cuántas veces nos sentimos apesadumbrados, sin rumbo, cuando nos pasan cosas definitivamente menores al lado de lo que viven Julio Trivigno (43) y su esposa Gabriela Weigun. "Acá, en esta casa, hay vida, se vive y se disfruta la vida", me dice ella, convencida, firme, segura, indubitable.
Y es cierto. Me miro, miro en derredor y pienso que zonzos podemos ser a veces, cuando tantas veces nos dejamos abatir por pequeños problemas cotidianos, cuántas veces nos sentimos abrumados ante una cuestión de la que quizás, a la semana, ni siquiera nos habremos de acordar.
Julio -o "Cacho", o "Gordo", o como se le ocurra decirle a Gaby a cada momento- está en la cama, no puede emitir sonidos y su esposa se encarga de leer sus labios, interpretar algún que otro gesto con los ojos, y transmitir lo que quiere decir. En principio, confieso, me siento algo perturbado, pero es tanta la sencillez conque ellos dos -y también Eugenia, una de las cuatro enfermeras que todo el tiempo, todos los días del año los asisten- asumen la situación que no puedo menos que empezar a sentirme cómodo, y disfrutar de verdad una charla que no esperaba tener.

El profesor Julio.
Julio es nacido en Balcarce, provincia de Buenos Aires; es hijo de Ricardo, dueño de un taller mecánico -cómo podía ser de otra manera, si es de la tierra del gran Juan Manuel Fangio-, y su mamá Josefina, fallecida, era ama de casa.
Tiene cuatro hermanos, las mellizas Viviana y Gabriela, y Jorgelina y Esteban. Estudió en la Escuela Salesiana del Valle (Buenos Aires), un colegio agropecuario en el que estuvo internado desde los 12 años. Luego habría de graduarse en Filosofía y Ciencias de la Educación, en la Universidad de Almagro. Julio había pensado en ser sacerdote, pero no llegó a hacer los votos, aunque siempre estuvo vinculado a tareas pastorales. Después de misionar en Uruguay, llegó a Santa Rosa en 1992, y obviamente, y de inmediato, se vinculó a la comunidad salesiana local: fue docente del secundario del Domingo Savio, Coordinador del Tercer Ciclo, y también de Lógica y Epistemología en la EPET.
"Julio era un profesor fantástico, ¡un fenómeno!", lo definió una de mis hijas, Celeste, que lo tuvo en el Domingo Savio, y que se sorprendió porque no sabía de su presente. Hoy el profe trabaja en un programa para el Ministerio de Educación, y es asesor interno del Colegio de curas.

Amor a primera vista.
Hace algún tiempo, un día cualquiera Julio se cruzó con Gabriela, y desde ese día no volverían a separarse. "Fue a primera vista, y como un remanso en mi vida. Llegó en un momento en que yo no estaba bien y fue mi cable a tierra", cuenta ella. Se conocieron trabajando en el Instituto de Visión Tecnológica y empezaron a noviar.
Y sigue Gabriela: "Fue a fines de 2009 que Julio empezó a sentir debilidad en la pierna derecha y un poco de cansancio, pero igual fuimos a las sierras de Córdoba y hasta escalamos. Y también, aunque no era muy deportista, para esa época salía a correr… Pero después empezaron los estudios y en los primeros días de enero de 2010 le diagnosticaron la enfermedad, y en octubre nos casamos… sí, yo estaba en pleno conocimiento de qué iba a suceder, pero nada cambiaba la situación. ¿Sabés por qué? Porque nuestro cuerpo es sólo un envase, y lo que vale es todo lo otro… lo que no se ve", reflexiona.

Qué es el E.L.A.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica o E.L.A. es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Mundialmente afecta entre un 0.8 a 2.4 cada 100.000 personas nuevas por año. Menos de un 10% de los pacientes tiene un familiar de primer grado afectado y a ellos se los considera E.L.A. familiar. El restante 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad por lo que se las llama situaciones esporádicas.
Afecta principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente. Las motoneuronas, que son las más largas de las células nerviosas, van del cerebro a la médula espinal (motoneurona superior) y de ésta a los músculos de todo el cuerpo (motoneurona inferior). Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. No afecta en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y la olfación. Hay situaciones en que la enfermedad deja de progresar o progresa en forma muy lenta, y ese es el caso de Bernard W. Hawking, conocido y brillante físico británico, que hace décadas permanece en esa condición. (ver aparte).

El caso de Trivigno.
Con el tiempo Julio se vio obligado a usar un bastón -así aparecería en las fotos de casamiento-, luego bastones canadienses, hasta desembocar en la silla de ruedas, siempre con Gaby como su fiel escudera.
"En un tiempo por un programa de Educación daba clases de Educación Sexual en el interior, y allí íbamos con nuestro auto adaptado para que él pudiera manejar -al principio-, y con la silla de ruedas para todos lados. Ahora la enfermedad está estable, y él igual sigue trabajando desde la cama… ya desde la mañana temprano empieza a dar órdenes, y hay que seguirle el ritmo, porque no tiene límites", coinciden su esposa y la enfermera.
Es que Julio dictará para que algunas de ellas copien en la computadora, y hará trabajos para enviar a Educación, o al colegio. Desde su actual condición publicó algunos ensayos, historias de vida que conoció de su paso por los colegios, en las que se incluyen temas de abuso sexual, los miedos y el debut sexual, embarazo adolescente, y otros.

Cómo vive la familia.
Al principio Julio y Gabriela albergaban un departamento en la calle Pestalozzi, pero como había escaleras debieron mudarse. Marta y Rodolfo Weigun, los papás de Gaby, les ofrecieron construir un departamento -totalmente adaptado a lo que necesitaban- para que fueran a vivir allí. "Este es el mismo terreno de la casa de mis padres -explica Gaby-, y aquí todos colaboran. Mi papá es el cocinero de toda la familia (Rodolfo supo ser colectivero de una empresa que viajaba de Santa Rosa a Telén), y mamá (fue docente muchos años en la localidad oesteña) está en el comercio de ropa que tenemos en Avenida San Martín, frente al Hotel Calfucurá" ("Etérea", que también atiende Gaby cuando puede).
Pero no sólo eso, sino que hay cuatro enfermeras que "a tiempo completo" van al departamento: Eugenia (la que está presente cuando la nota), Anahí, Delmi y Cecilia.
Julio le indica -moviendo sus labios- que hay que mencionar a los médicos, kinesiólogos y asistentes sociales, y eso hace la rubia: el doctor Eduardo Koller fue el primero que lo atendió, y colaboran ahora Federico Promencio, Juan Gil, Rafael Perichón, Darío López y Ana Laura Paulicci.

Recogerás tu siembra.
La vida social de la pareja "es intensa. Cuando salimos a pasear con Julio en la silla de ruedas, lo acompaña una banda. Es casi un ritual, y nos reunimos todo el tiempo; y además se hacen asados, o comemos cualquier cosa, y aquí en la habitación se arma un picnic… Siempre digo que cada uno recoge lo que siembra, y por eso Julio tiene tantos amigos, su familia, y sus sobrinos con los que todo el tiempo se comunica por watthshap", obviamente a través de la enfermera de turno.
Y sigue Gaby: "Él está cuadripléjico, y lo vive con naturalidad. Nos reímos mucho de todo, y Julio tiene un humor muy especial: un día en Buenos Aires había unos zapatos lindos pero caros, y me pidió que se los compre igual. ‘Si total los voy a amortizar bien, porque me van a durar mucho tiempo’, decía desde la silla de ruedas, mientras el vendedor no sabía dónde meterse", sonríe ella al recordar la anécdota.
Seguramente hoy Julio amanecerá temprano, como cada día, pedirá el atril ubicado frente a su vista y leerá el diario, tal vez esta nota, y quizás no comprenderá tantas aprensiones del periodista. Al cabo un hombre común y corriente. Quizás no entienda que le brindó, sin saberlo, una lección de vida. Porque como dice Gabriela "se puede ser feliz de cualquier manera… y nosotros somos felices".

Detrás de cada gran hombre…
La frase es conocida, y en este caso responde a una realidad incontrastable. Detrás de ese coloso que es Julio -aún en su discapacidad física-, hay una mujer enorme. Gabriela Weigun entregó su vida a ese amor de todos los momentos, porque eso exige seguirle el ritmo a su esposo.
"No voy a decir que no… al principio lloré mucho en silencio. Pero pasó y aquí vamos, con todo, sin quedarnos, porque la vida está ahí, adelante", dice ella con una entereza que de no verla resulta difícil de creer.
La enfermera de turno, Eugenia, es la que aporta más: "Gabriela es admirable, de no bajar los brazos, y la persona de más fuerza de voluntad que conocí", la admira.
Es que Gaby no sólo se ocupa de su esposo, sino que además ayuda en otros casos -ocho en total- que hay en la provincia. En la misma situación que Julio hay gente en Embajador Martini, Winifreda, General Campos y América, y muchas veces aquella colabora con sus familiares con los trámites en las obras sociales, "y también más de una vez les presta insumos", agrega la enfermera.
Aquí funciona E.L.A. Argentina Filial La Pampa, de la que obviamente Gabriela Weigun es la referente. Pero la joven no se queda en eso, sino que además trabaja para lograr constituir una fundación que pueda colaborar de mejor manera con quienes están afectados de la enfermedad "de la que sólo el 5% es hereditaria, y el 95% son casos esporádicos. Con lo que podría afectar a cualquier persona", advierte e informa.
"Yo agradezco a Dios poder darle a Julio lo que puedo darle", dice casi como si fuera algo natural. Sí, parece increíble.