Un gran alivio en medio del sufrimiento

En la Argentina está prohibida la elaboración y el cultivo de la planta para uso medicinal. En La Pampa hay familias que recurren al aceite cannábico para superar el sufrimiento de sus hijos pero tienen que hacerlo en la clandestinidad.
Hasta el año pasado Iñaki tomaba 24 pastillas diarias, 700 mensuales, 135 frascos por año. Sobrepasados y agotados por un cuadro que en 17 años de hipermedicación solo había empeorado, Rodrigo y Paola prácticamente se resignaron al momento de esperar un infarto y la posterior muerte de su hijo.
Hoy, Iñaki "presenta una notable mejoría permitiendo recuperar objetivos terapéuticos que habían sido dejados por el estado grave que presentaba el cuadro en franco deterioro", según el informe que lee su padre y que fue elaborado por el centro terapéutico educativo Solar, el lugar adonde Iñaki concurre diariamente desde 2003.
El cambio radical para él, y para toda su familia, comenzó hace poco más de un año, cuando su hermana Camila leyó algo de información sobre "el aceite de marihuana", al que se le da un uso exclusivamente medicinal para abordar patologías severas pero que tiene una enorme traba: la ley que prohíbe la elaboración y el cultivo de la planta para uso medicinal.
"Nos empezamos a informar y a investigar y hasta que logramos sacarnos los prejuicios nos llevó un tiempo, pero dijimos 'es nuestro hijo, ¿qué vamos a esperar?'. Nos conectamos con (la ONG) Cameda y conseguimos nuestro primer frasquito de aceite, todo eso en medio de un pánico terrible porque te sentís como un narcotraficante que va a llevar heroína a Europa... y vos lo único que querés es un aceite que sale totalmente natural de una planta, que no tiene ningún proceso químico y que provoca, nada más y nada menos, que una mejoría notable en tu hijo", comenta Rodrigo Catalano (46), pareja de Paola (46) y padre de Camila (20), Tomás (13) e Iñaki (18), que ajeno a la charla con LA ARENA escucha en sus auriculares a los Red Hot Chili Peppers y solo deja el rock de lado cuando posa para las fotos.
Cuando nació, Iñaki tuvo una convulsión y estuvo muerto durante 40 minutos. La reanimación lo devolvió a la vida con parálisis cerebral y su secuela mayor es la epilepsia refractaria, es decir, no hay medicación que regule las crisis. Llega un punto en que los químicos no hacen efecto y ya no hay salida.
"Tenía entre 40 y 50 convulsiones diarias, no había familia, no había pareja, no había hermanos, vivís en un descontrol, en una situación emocional muy fuerte. Te aseguro que no hay cena, no hay almuerzo, nos llamaban de la escuela todo el tiempo porque convulsionaba. Estás preso en tu casa porque los amigos te invitan a cenar pero no querés exponer a terceros a situaciones muy fuertes. Así fue nuestra vida durante 17 años. Llega un momento como ser humano que no das más porque no encontrás ninguna mejoría", relata Rodrigo sobre un calvario que afectó a todos.

Angustia.
"Iñaki estuvo 18 años medicado con algo convencional que nunca lo mejoró, solo lo mantuvo en vida, y que por el contrario empeoró su calidad de vida porque su patología fue cada vez más severa. No comía, se le atragantaban los remedios, era una tortura darle la medicación, la pasamos muy mal en serio, muy mal... Vivís en la angustia permanente y se intoxica a toda la familia, el chico pasa a ser un ente, hipermedicado, con cada vez más convulsiones que no logran bajar la crisis. Hay más medicación y hay más crisis, llega un punto que ningún cuerpo lo resiste, entonces llegamos al punto de ir preparándonos para la muerte, te convencés que ya no se puede hacer nada", admite Paola.

Cambios.
Frente a ese panorama el descubrimiento del aceite cannábico fue un verdadero bálsamo, el inicio de una nueva etapa que generó cambios evidentes, pero que no son producto de una fórmula mágica o una apuesta a algo alocado y solo generado por la desesperación. Detrás hay un neurólogo que supervisa. "Esto no es algo que uno elige y listo, detrás hay todo un apoyo y un basamento médico y profesional que avala todo lo que una familia hace", advierten los padres.
Y agregan: "Con la primer gotita ya se vio el cambio, porque tuvo menos crisis y mejoró la conexión con nosotros, con sus docentes en la escuela, con todos. A partir del aceite bajamos a más del 50 por ciento los químicos y además las crisis no son tan agresivas, vos antes veías como en cada crisis el cerebro parecía que se estaba desintegrando y su corazón a punto de explotar. Con el aceite hizo una reconversión increíble en diez meses. Por eso queremos que se abra el debate, que se informe, que participe la sociedad. Estamos hablando de un derecho, del derecho a la salud".

El asesoramiento profesional.
En la entrevista con la familia Catalano también estuvo Daniel Oliveto, biólogo profesional y profesor de Biología de la UNLPam, quien pertenece a Cameda y aporta sus conocimientos para que Iñaki pueda recibir el tratamiento adecuado.
"La planta de marihuana tiene 60 compuestos activos denominados cannabinoides y el recreativo sería el THC, aparte de ese hay toda otra tanda de cannabioides que no producen efectos psicoactivos pero sí efectos biológicos súper potentes, ése es el CDB, no solo en las epilepsias sino que actúan en impedir metástasis, regular las células de defensa, la comunicación de neuronas en caso de epilepsia; va trabajando como un modulador de la comunicación entre neuronas", explicó.
En el caso de extracto de Charlotte's, (autorizado a ingresar al país) tiene una alta proporción de CBD y nada de THC, "entonces es ideal porque le mejorás el estado de salud al niño y no queda drogado. Los efectos secundarios del cannabis no se comparan a lo que pueden producir las drogas. Además en el uso medicinal se necesitan dosis que no alcanzan a producir efectos, si se consume marihuana para drogarse la dosis es mucho mayor, entonces el secreto es ver qué dosis corresponde a cada persona y en función de su enfermedad", indicó Oliveto.
En el aspecto legal, Oliveto recordó que la ley 23737 impone una pena desde 4 a 15 años de prisión para quien posea una planta de marihuana en su casa. "Es un delito no excarcelable, en cambio si yo mato con mi auto a una persona seguramente quedo afuera de la cárcel, pero si tengo una planta son cuatro años mínimo. Ese es el mayor miedo porque la ley marca que no podés tener una planta por más que sea para uso medicinal", indicó.

En el Congreso.
La diputada Diana Conti (FPV), con apoyo de otras fuerzas políticas, presentó este año un proyecto de ley en el Congreso para regular el uso del aceite cannábico. El proyecto considera "legítimo" y "autorizado" el consumo, tenencia y producción de la planta de cannabis sativa para fines terapéuticos o para la investigación de su posible eficiencia como medicación terapéutica o para el control de síntomas o cuidados paliativos.

Una marcha, un reclamo.
El sábado 7 de mayo un grupo de niños con epilepsia refractaria, en sus sillas de ruedas, encabezaron la multitudinaria Marcha Mundial de la Marihuana en Buenos Aires, donde miles de personas se manifestaron por la regulación del cultivo y consumo de la planta y la legalización de su uso medicinal. Integrantes de las ONG Cannabis Medicinal Argentina (Cameda) y Mamá Cultiva encabezaron el reclamo la insignia: "No más presos por cultivar: regulación del cannabis ya".
"Hoy ya es un tema instalado, se hacen seminarios, charlas, hay países que lo legalizaron, se busca que se pueda cultivar tu propia medicina y que el Estado nos cuide, que nos dejen tener nuestra planta sin ser delincuentes. Queremos instalar el debate a ver qué hacemos, acá esta Iñaki, es una evidencia, en lugar de prejuzgar que se contacten con nosotros, porque está claro que nos apoyamos en un mundo de gente totalmente ajena a la marihuana recreativa, que quede absolutamente claro. Porque además nosotros porque tenemos acceso a informarnos y saber, pero hay un montón de gente que no tiene esa posibilidad cultural y queda afuera, con todo el sufrimiento a cuestas. Además cuánto más se sepa, más seamos, más se informe menos chance va a haber para los vivos que siempre sacan provecho de la salud", dijo Rodrigo (rocatalano@yahoo.com.ar es el mail para los interesados a contactar a la familia).
Vale destacar un dato: en lo que va del año, en el país se autorizaron 85 solicitudes de pacientes para importar un producto derivado de la marihuana para uso compasivo. Se trata de un aceite con cannabidiol, que es el componente principal de la planta de marihuana y que se produce en los Estados Unidos.