Una historia con final feliz

El 5 de agosto del 2014 se cumplieron dos meses de que a mi hija Selene se le diagnosticó Síndrome Urémico Hemolítico y recién ahora me siento preparada para dar mi testimonio sobre esta horrible enfermedad y poner en palabras escritas todo lo que nos tocó vivir.
Todo había comenzado con una diarrea, la llevo al médico, me mandan al hospital, le realizan análisis, salen perfectos, me mandan a casa con una supuesta gastroenteritis… pero yo siempre sentí que algo más había.
Selene a la noche empeora, ni siquiera toleraba la leche, vómitos y más diarrea con pequeños hilos de sangre, volvemos a llevarla, la encuentran deshidratada, le ponen un suerito y vuelven a sacarle sangre…
A las dos horas vienen dos o tres pediatras, no recuerdo y me dan la peor noticia: "Todo indica que su hija contrajo Síndrome Urémico Hemolítico".
¿Qué puedo decir en ese momento? Mi mundo se derrumbó. ¿Cómo? ¿Por qué? Nunca lo vamos a saber, pero nos tocó a nosotros.
Inmediatamente internan a Selene, nos explican que hay que comenzar a realizarle diálisis. ¡Diálisis!!!, pero que no tenían cánula para diálisis peritoneal. ¿Cómo puede ser?
En fin, una pesadilla de si nos trasladaban o no, problemas con la obra social, hasta que gracias al esfuerzo de las pediatras de turno la cánula pudo conseguirse y llegó a la mañana del otro día… Mi bebé ya se encontraba muy mal, cada hora que pasó esa noche sólo empeoró, ya no hacía pis… La llevan a quirófano, se la entrego al cirujano casi desvanecida… y ahí fue esperar dos horas de intervención quirúrgica, dos horas espantosas hasta que mi Selene sale de quirófano dormidita pero ya con la cánula para que inmediatamente comiencen las diálisis…
Las palabras del cirujano no fueron alentadoras, tiene ya muy comprometido los riñones, hígado, páncreas, intestinos… sólo podía llorar y pedirle a Dios que salve a mi hija.

Una pesadilla.
Cuando nos dejan verla ese viernes, solo media hora, estaba dormidita, ya la habían dializado, vía intravenosa, toda la pancita vendada. Nosotros estábamos como en otro lugar, no caíamos, parecía que estábamos viviendo una pesadilla de la cual no podíamos despertar; tener que ver a nuestra hija que siempre fue sana y alegre tendida en una cama y pinchada por todos lados.
Los médicos eran cautelosos con lo que decían, que teníamos que esperar, que quizás la diálisis llevaría muchos días, que esta enfermedad una vez dentro del cuerpo avanza dañando todos los órganos que puede y que solo se le podía dar un tratamiento de soporte para contrarrestar los daños causados por esta bacteria.
Al día siguiente, sábado 6, que nunca olvidaré, vamos al mediodía a verla y estaba despierta, apenas podía hablar, lloraba al vernos, y nosotros, tratando de ser fuertes por ella, le hablamos. "Tenés que ser fuerte mi amor", le dije. Termina el horario de visitas hasta la tarde, ya que en Terapia Intensiva solo dejan pasar a los padres dos veces y media hora…
Cuando volvemos a la tarde entramos con Víctor a Terapia, e inmediatamente entra el médico. Ya su cara nos decía todo… Selene había tenido una convulsión, dos picos febriles, no sabían los daños causados, si quedarían secuelas neurológicas o no.
De solo recordar ese momento la angustia vuelve a mí, nuestra hija llena de vida y de mimos, ¿por qué???
Uno cree que los hijos son eternos, son invulnerables, y entonces proyectamos una vida
organizada. Y puede pasar que un día, en un instante, una enfermedad cambia todo eso, porque se instala en la familia, en un hijo, en mi hija y nada ni nadie puede impedir que sufran.

Noche interminable.
Gracias a Dios, después de pasar una noche interminable de llanto y dolor, y solo rezar y rezar, al otro día cuando volvimos mi hermosa Selene estaba despierta, reconociéndonos y hablándonos.
De ahí en más que les puedo decir, son muchos temas que están dando vueltas permanentemente en la cabeza y sin pensar te lo pasás rezando, pidiendo que haga pis, que no vomite, que no tenga otro síntoma, etcétera, etcétera. Fue todo una lucha que aún sigue.
Selene estuvo 21 días en terapia, se le realizaron 19 diálisis peritoneales, tuvo en total cinco intervenciones quirúrgicas, dos transfusiones de sangre, luego fue pasada a sala de pediatría donde permaneció 12 días más hasta su alta con tratamiento ambulatorio, el cual sigue hasta hoy, todavía con la sonda nasogástrica.
Hasta el 5 de junio del 2014 creíamos que esta maldita enfermedad sólo se transmitía por la carne mal cocida y debimos pasar los momentos más duros de nuestras vidas para paliar nuestra ignorancia y conocer que la bacteria está prácticamente en todos lados, atravesando más de un mes donde sólo sentimos dolor, terror e impotencia.
Nunca vamos a saber de dónde se pudo contagiar, jamás pensamos que esto sucedería, solo lo podíamos leer en algún diario o ver en la tele. La vida nos dio un golpe muy duro y espero que no nos toque sufrir más. Hoy Selene empieza una nueva vida al igual que nosotros y rezando para que todo salga bien y sus riñoncitos no queden con secuelas graves.
Fue muy importante en ese tiempo el acompañamiento de la familia, los amigos y demás gente conocida que desinteresadamente se arrimó para ofrecernos ayuda, como así también las cadenas de oración que se armaron.
A todos les mandamos nuestro más profundo agradecimiento. En todo momento sabíamos que buena parte de esto estaba en manos de Dios. No tenemos palabras para agradecer también a todos los médicos y enfermeros de Terapia y de Pediatría del Hospital Lucio Molas por su calidad profesional y humana. Por siempre estarán en nuestros corazones…
Esta maldita enfermedad casi me quita a mi beba, pero no pudo.
No pudo afectar las ganas de salir adelante, esa fuerza impresionante, todo el amor que ella tiene, esas ganas de vivir, de sonreír y la alegría con la que se levanta día a día, como si agradeciera a Dios por estar viva.
Y como leí hace poco en el testimonio de otra mamá, a todos los pequeños que pasaron por el SUH, Dios les debe tener guardado un regalo maravilloso.