Yaco, un chico como tantos otros

Mario Vega – Los padres que tienen hijos discapacitados se ven todo el tiempo inmersos en una pelea por sus derechos: con las obras sociales, con las autorizaciones para las derivaciones, con educación, con salud.
El chico mira a su padre y lo abraza, lo toca, le sonríe. Es una escena cargada de ternura. Podría decirse que sería común, normal entre un chico y su papá… pero mirando un poquito más allá se advierte algo especial en esa relación de afecto.
Yaco Algassi acaba de cumplir los 15, y tiene un grado importante de discapacidad mental y física. Y lo digo sin eufemismos porque "él sabe todo", porque sus padres se lo explican todo el tiempo. No obstante el chico no puede ocultar esa dosis de amor que aparece dispuesto a entregar en cada gesto. Todo el tiempo.
Alguien me sugirió que había que "hacer una nota" con Yaco. Lo conocía de verlo con su padre -Alberto Algassi, ex fotógrafo de un diario provincial- y sólo he cruzado con el pibe algunas que otras frases sueltas…
¿Cuál sería el motivo de una nota sobre Yaco?, podría preguntarse alguien. Y lo cierto es que, en realidad, una nota con él no sería otra cosa que hablar de la realidad de un importante número de "Yacos" que hay en nuestra sociedad. Sí, de muchos chicos que padecen algún tipo de discapacidad y que, obviamente, merecen toda la atención de sus familias.

Yaco sabe todo.
En su vivienda de Villa Parque los Algassi -padre e hijo- me reciben para conversar "de todo, sin esconder nada. Porque Yaco sabe todo lo que le pasa, que es discapacitado, que tiene dificultades, y que por supuesto tiene limitaciones por una dolencia que "es un conjunto de enfermedades", cuenta Alberto.
Yaco se sienta, sirve un poco de gaseosa y atento a la charla de vez en cuando aporta o pregunta algo. Admito que, al principio, el diálogo no me resultó fácil… pero de a poco me fui soltando (sí, yo), porque los entrevistados estaban, ellos sí, de lo más tranquilos.
"Ha sido todo muy difícil… y hay cosas que son increíbles y que no puede ser que estén ocurriendo, y las autoridades no hagan nada por revertirlo", comenta Algassi padre. "Se deben cumplir las leyes, y no se hace", reafirma.

¿De primera y de segunda?
Por estos días se disputó en Santa Rosa un campeonato de fútbol para personas con discapacidad intelectual; y este fin de semana se hace un torneo para ciegos en La Barranca. Acontecimientos que sirven para la integración, pero que aparecen como esfuerzos aislados. Porque si bien en nuestra provincia se avanzó en materia de discapacidad, en el recorrido a favor de los derechos de este colectivo social falta todavía derribar muchas barreras.
Recién el año pasado La Pampa adhirió a la ley nacional 24.901, que le reconoce a las personas con discapacidad las prestaciones que necesitan desde que nacen hasta que mueren: educativas, de rehabilitación, servicios de hogares, ayudas técnicas, prótesis, etc.
Pero se da la paradoja que, por ejemplo, el Sempre no las cubre. Al parecer porque no participa de un recupero económico, como si lo hacen las obras sociales nacionales. ¿Hay entonces personas con discapacidad de primera y de segunda, de acuerdo a si se tiene una obra social nacional o provincial? Lo cierto es que es obligación del Estado que haya igualdad de oportunidades, para todos. Inexcusablemente.

El nacimiento, los problemas.
Uno podría tener diferencias -del tipo que sean con Alberto Algassi-, pero no debería dejar de ponderarse su condición de padre ocupado en la situación de su hijo discapacitado. La misma que exhiben la mamá de Yaco, Celeste, y sus hermanas. Alberto tiene una hija de su primer matrimonio en Mendoza, Gabriela Alejandra; y del segundo a Macarena Paola (24) y después viene José Algassi, que no es otro que Yaco.
No imaginaba la familia Algassi que al nacer podría tener algún inconveniente. "Sabíamos que iba a ser cabezón por las ecografías, y nació ochomesino, pero nada más. Enseguida lo atendió la doctora Gellemur, y nos dijeron que había que trasladarlo al Hospital Español, en Buenos Aires, donde lo atendieron mayoría de médicos del Garraham, genetistas, neurólogos y especialistas de cada uno de los órganos. Le hicieron estudios para determinar que cromosomas estaban mal, y el resultado fue el mismo que aquí le dio Larrañaga: ‘Sexo masculino normal convencional’; no había cromosomas rotos, trizados o superpuestos. Después, en un congreso en Estados Unidos se
determinó que en el mundo había 39 casos como él. Hasta hoy no hay diagnóstico, y lo que tiene es un conjunto de cosas: macrocefalia, con una hidrocefalia controlada por su propio organismo; y tiene angiomatosis múltiple. Nunca se pudo saber por qué", explica elementalmente el papá.

Yaco sabe todo lo que le pasa.
"De entrada el neurólogo nos dijo que había que preparar una computadora. De eso hace 14 años, cuando todavía eran carísimas, pero que Yaco la iba a necesitar, y tenía razón. Nos dijeron que iba a tener un crecimiento diferente, con problemas en el aprendizaje. De chiquito fue al jardín ‘Trampolín’, el único que nos lo aceptó porque Yaco no caminaba y no hablaba. Las nenas lo ayudaban, le daban de comer, pero él no hacía nada. Pero fue en casa que la mamá y la hermana lo ayudaban y se largó a caminar a los 3 años y medio; y ahí también habló: ‘Pijama’ dijo, ¡quéres creer! Nos peleábamos con la madre para que dijera primero ‘papá’, o ‘mamá’, pero él dijo ‘pijama’, mirá vos…", ríe Alberto.
Y vaya si todo ese contexto complicó la vida de los Algassi, "Era un parto cada vez que teníamos que ir a Buenos Aires, hacer el tramiterío de derivación… lo llevábamos y no sabíamos cuándo volvíamos. Y yo terminé perdiendo hasta el laburo", cuenta sin querer contar demasiado, y eso le costó la obra social. "Celeste en ese momento estudiaba (hoy es abogada) y no tenía trabajo, pero igual continuamos llevándolo al Hospital Español y yo firmaba documentos por deuda cada vez".
Después Alberto y Celeste se separaron pero igual siguieron haciendo los viajes juntos a Buenos Aires.

Pasar sin saber.
Yaco fue creciendo y llegó el momento de la escuela primaria. "Nos dijeron que había que integrarlo y empezó en la 221. Lo llevábamos todo los días, en esos tiempos en que no había colectivitos para trasladarlos. Los compañeros eran buenísimos pero cuando volvía lo único que tenía en el cuaderno eran hojas rayadas. Así se generó una discusión entre la maestra común que decía que tenía que repetir, y la gente del CAE, la psicopedagoga, que argumentaba que había cumplido los requisitos mínimos. Y por supuesto, en primer grado Yaco hizo agua… ¿Cómo podía decir eso la psicopedagoga si lo veía 20 minutos y se iba? Un día fuimos con Celeste y vimos que se sentó en el último banco: ‘Y papá… acá no molesto’, me dijo". No puedo evitar conmoverme, y Alberto se da cuenta. "Sí, fue un golpazo. Todos nos decían que no nos preocupemos, que estaba encaminado, y cuando de 6º grado lo pasaron a 7º fue el colmo. Le dije a la maestra: cómo lo van a pasar, si no sabe ni escribir ni leer, ni dividir, ni sumar, ni restar… ‘Los mínimos requisitos los cumple: la asistencia a clase’, me contestó. Era increíble, e indignante". Hoy Yaco tiene el certificado de finalización de la primaria. "¡Estamos todos locos!", juzga el padre.

¿Discriminación?
Pidió entrevistarse con el gobernador Jorge, que lo atendió. "Me conectaron con el ministerio de Educación, y el subsecretario coincidió en que aquello era una aberración. Nosotros queríamos sumario administrativo a todo el mundo, porque era evidente que en el CAE no sabían cómo había que enseñarle. Pretendíamos que cada uno se defendiera; cambiarlo de escuela y una psicopedagoga permanente. Un día iba a empezar en la Escuela 4, pero la directora no estaba ni enterada, y por eso la mamá pidió que fuera a la Escuela Especial nº 2".
Antes Algassi fue al Inadi, que dictaminó que había discriminación, y que Educación lo tenía que alfabetizar. En la Escuela Especial Yaco "empezó a escribir datos mínimos -enseña el cuaderno-, a hacer algo de carpintería. Pero cómo puede hacer una mesa de 1.20 por 80, por ejemplo, si no sabe hacer cuentas", reflexiona Alberto, quien de todos modos reconoce el trabajo fantástico que hacen los profesores.

Qué va a pasar…
Más allá de todas las dificultades -que como se ve son muchas- se puede decir que no hay quien no estime a Yaco, porque tiene el don de hacerse querer. El chico se va un instante y regresa con una enorme copa: "Se la regaló el Vasco Subía después de una carrera de Supercar. Lo alzó y le dio la copa", cuenta Algassi.
Yaco menciona que es "hincha de Ríver, y socio de Chacarita" porque su papá es, precisamente asociado de ese equipo.
Alberto Algassi, ya en el final indica que "le contamos todo lo que pasa. Él sabe que es un chico discapacitado, que tiene que defender sus derechos, y que la otra parte (el Estado) tiene que cumplir con las leyes. Hoy mismo nosotros no sabemos cómo manejar algunas cosas, pero tratamos que aprenda algo, como fotografía, y que siga en el coro que le hace muy bien. Pero ya tengo 70 años… ¿alguien me puede decir que va a pasar con Yaco cuando yo falte?¿qué va a pasar con él cuando yo no esté?".
¿Qué va a pasar? Las autoridades debieran tener respuestas…

Un coro con las alas del alma.
Hace algunos días en el Teatro Español se realizó una velada en la que intervino el coro de la Escuela Especial nº 2, que conducen Mariela Arregui y Fernando Paz. Una ovación cerrada coronó la actuación del grupo que Yaco Algassi integra desde hace un tiempo,
Antes el coro se había presentado en el Congreso Internacional de Discapacidad, en Córdoba. Le tocó cerrar, y después de tres pedidos de bis, en la cuarta la emoción fue tan grande que los chicos no pudieron terminar. "Los superó la emoción y se largaron a llorar… llorábamos todos", cuenta Fernando Paz.
En el Español Yaco, vestido de impecable traje, interpretó como solista "Café la humedad". Fernando dice que "en Córdoba somos Gardel, pero aquí ni bola nos dan". Y es tan así que hace 11 años -sí, más de una década- que actúa como docente, pero no tiene un mínimo reconocimiento de las autoridades de Educación. No importaron notas firmadas por 150 padres y profesores para avalar su incorporación. Sigue allí simplemente siguiendo su vocación. ¿Eso está bien? ¿Nadie se da cuenta que no?
En un momento de la charla con los Algassi, Yaco confesó que le gusta una de las chicas del coro, "Giuli", la mencionó. Paz sonríe ante la pregunta y habla de lo limpio de los sentimientos de estos chicos. "Nos dicen que para ellos, ponerse de novios es algo muy serio".
El docente pidió que las autoridades tengan en cuenta que hay cupos para que chicos discapacitados ingresen en la administración pública. "Les hace muy bien, tienen una obra social y aprenden a valerse por sí mismos. Necesitan que se les dé una oportunidad", reafirma.

Leyes que no se cumplen.
En un día de furia Algassi buscó en Internet las leyes que protegían a sus hijos. "Acá lo que dicen las leyes no se hace… pedí a una diputada del PJ una pensión para Yaco, y me dijo que tenía que demostrar que no puede trabajar; no hay ley para chicos discapacitados, y no tienen derecho a pensión. Usted hace la ley, presente un proyecto, le dije. No lo hizo".
Los chicos con discapacidad tienen derecho a viajar gratis, "pero cuando pedís el lugar te dicen que ya está ocupado. Un día fui con una escribana y no había ningún chico de esa condición que viajara. Eran mentiras. Así todo el tiempo".