De La Pampa, 18 mil firmas

Merced a una intensa campaña promovida por una joven santarroseña, La Pampa aportó más de 18.000 firmas a la campaña para que se apruebe una ley de protección integral de las personas que padecen fibrosis quística.
La recolección de firmas fue impulsada por Cecilia Lehr, una joven que tiene un sobrino que padece esta compleja enfermedad, de la que aún no se conoce una cura. En el Congreso de la Nación existe un proyecto que busca establecer un régimen de protección, atención y seguridad social para los afectados por la fibrosis quística, cuyo estado parlamentario se intenta mantener.
"Queremos juntar un millón de firmas para evitar que se caiga el proyecto presentado en el Congreso de la Nación", explicó Cecilia Lehr en una visita que hizo a LA ARENA cuando comenzó con la campaña. El proyecto legislativo está incorporado al expediente 0866-D-2018 y fue impulsado por Luis Atilio Garay, un hombre de Córdoba que perdió a dos hijos por esta enfermedad.
En pos de aportar firmas pampeanas a esta iniciativa, Cecilia distribuyó en varios lugares de Santa Rosa, comercios y oficinas principalmente, unas planillas para que los interesados aporten su firma. "La gente no conoce mucho de la enfermedad, pero cuando uno le explica de qué se trata, se interesa mucho", relató.
Según su estimación, en nuestra provincia hay cinco casos de personas con fibrosis quística, número que a nivel nacional sube a unas 2.000 personas. "Pasa que a medida que uno empieza a preguntar, y también a contar, se empiezan a conocer más casos", señaló.

Concientizar.
Su pequeño sobrino vive en la provincia de Buenos Aires. "Mi hermana y su familia pudieron pagar el tratamiento para mi sobrino, pero si me hubiera tocado a mí, yo creo que no lo podría pagar", comentó Cecilia para resumir los motivos que llevaron a involucrarse por completo con esta causa.
En el caso de Luis Atilio Garay, dedica su vida a recorrer el país en bicicleta para concientizar sobre esta enfermedad y buscar adhesiones a su cruzada.
Merced a la publicación realizada por este diario y a la difusión que dieron otros medios de comunicación, Cecilia logró que mucha gente se enterara de la movida y aportara su firma.
"El viernes envié las últimas planillas a Buenos Aires, y la verdad que el resultado me sorprendió", comentó la joven cuando pasó por LA ARENA para recolectar las voluntades que aportó el personal de esta empresa. "Son más de 18.000 firmas las que se sumaron, que para nuestra ciudad es un número muy importante", valoró la chica, que hizo toda la campaña a pulmón e impulsada solo por su espíritu solidario.

Síntomas.
Según el material informativo que prepararon los impulsores de esta "cruzada nacional", la fibrosis quística es una enfermedad crónica y degenerativa, altamente mortal, que provoca discapacidad visceral permanente, daña y limita la función del páncreas, pulmón, hígado e intestinos, sistema reproductor, entre otras. En la actualidad, esta enfermedad no tiene cura.
Se trata de una alteración genética, recesiva, es decir que los dos padres deben ser portadores de la enfermedad para tener un hijo con fibrosis quística. No es contagiosa y la probabilidad de tener un hijo/a con la enfermedad es de 1 de cada 4 embarazos, en el caso de progenitores portadores sanos.
Sus síntomas son tos crónica con expectoración, neumonías recurrentes, sinusitis crónica, obstrucción bronquial y silbidos crónicos. A ello se suma bajo peso, inadecuado aumento del peso, abdomen globoso; dolor abdominal y sudor excesivo y altamente salado por la pérdida del sodio.
El costo mensual aproximado para el tratamiento de la enfermedad es de 70.000 pesos, y las pensiones otorgadas oscilan entre 800 y 1.500 pesos.