Piquense busca a personas con el síndrome de Marfan

A Bibiana Palacios, conocida militante feminista y movilera de la ciudad, hace años le detectaron el síndrome de Marfan, y a partir de ello busca contactarse con pampeanos que padezcan la misma enfermedad para conseguir en forma conjunta, tratamientos y terapias, que sin una obra social resultan muy costosos.
La mujer piquense es conocida por su militancia en espacios feministas de la ciudad; también por su labor periodística; y además por haber protagonizado el casamiento más particular del último tiempo, cuando se unió en matrimonio con María Ledesma, en una ceremonia que se celebró en la Plaza San Martín.
Durante las últimas semanas, a través de las redes sociales realizó un posteo para encontrar a otras personas que también tengan "Marfan", pero la publicación no dio los resultados que esperaba.
"El síndrome de Marfan es congénito, y a mí me lo detectaron a los 4 años, cuando tenía muchos problemas en la visión. Yo tengo más afectada la vista, pero afecta a la parte ósea, porque los músculos no sujetan, y también al corazón. En mi caso tengo problemas de escoliosis, y por suerte por ahora no tengo tantos problemas del corazón, aunque tengo la aorta un poco más dilatada", contó Palacios a LA ARENA.
"Esto es una enfermedad que es degenerativa, que avanza, uno puede ir haciendo pasos, ir a los médicos, operarse y hacer lo que pueda, como tratar de hacer deportes para frenar un poco la enfermedad, pero por más que hagamos cosas, es irreversible, no se frena", indicó y agregó: "Estoy seis veces operada de la vista más otras inyectables para mejorar la visión que me hicieron y me siguen haciendo. En algún momento veía sin lentes, pero ahora volví a usar lentes, para ver de lejos y otros para ver de cerca".

Redes sociales.
A través de las redes sociales la conocida militante feminista buscó encontrarse con personas que estén en su misma situación, para gestionar en forma conjunta sesiones, terapias y tratamientos gratuitos, que permitan disminuir el avance de la enfermedad.
"Hace un tiempo hice un posteo en Facebook en el que pedía que si había más gente con estos síntomas, que me contactara. No me han escrito, pero yo sigo en la búsqueda. Estaría bueno poder contactar gente, más que nada a aquellos que no tienen obra social, para conseguir cosas. Yo tendría que hacer natación y me cuesta caro, me es difícil. Los lentes también son caros, y así un montón cosas que al no tener obra social es más difícil", indicó.
"Cuando estuve recién operada tenía que ir cada tres meses a control a Mendoza, y cada vez es más difícil. Es una enfermedad por la que me tengo que hacer cada seis meses o dos veces al año, todo tipo de análisis que los hago desde el hospital", señaló.
A través de Facebook "contacté a un grupo de gente de Buenos Aires, de otras provincias, y está bueno porque se escribe por ahí y te contenés. Pasa que hay gente que ni siquiera sabe que tiene la enfermedad. A mí me la descubrieron por la vista. Yo no llego a 1,80 de altura, pero la gente que tiene 'Marfan' es gente muy alta. Yo tenía pronosticado 1,90, pero por suerte me estanqué, porque tenía muchos problemas de espalda", contó.

Hospital Centeno.
Hace algunos días atrás se reunió con los directores del Hospital Gobernador Centeno de General Pico, en busca de datos y posibles contactos para acercarse a personas que estén en su misma situación.
"Me dijeron que tenía que tratar de que sea considerado una discapacidad, y no una incapacidad. Yo estaba tratando de ver de conseguir el carné, porque pensaba que con eso, podía llegar a tener más beneficios, pero me decían que con Profe (la obra social que tiene), que depende de Nación, es más difícil conseguir cosas. El hospital tiene bastantes contactos y van a averiguar cuánta gente hay con 'Marfan'. No me van a pasar los contactos, pero si ver de pasarme alguna conexión y ver cómo seguimos. No conozco en Pico a gente que tenga 'Marfan', no es algo común pero hay", añadió.
"Estoy a la espera de gente que pueda conectarse y empezar a charlar para ver qué necesitamos cada uno. También puede ser que les de vergüenza, porque gente que tiene esto, es gente muy alta, que tiene muchos problemas y cuesta asimilarlo, pero estaría bueno establecer una conexión entre nosotros para entre todos buscar soluciones", concluyó.