Amor fraternal

Iñaki es el "del medio", el que nació entre Camila y Tomás y a quien el aceite de cannabis le permitió recuperar el vínculo entre los tres. "Ahora nos peleamos, nos reímos, compartimos. Es una relación distinta".
Tomás tiene 13 años, termina segundo año en el colegio Manuel Belgrano y toca la batería en Anlesh, una banda de pop-punk y rock alternativo a la que se sumó cuando solo tenía 10. Camila tiene 21 y estudia Artes Visuales en el Crear. También lleva adelante un taller de arte, con la poesía como eje, en el barrio Escondido y por estos días siente crecer en su panza el bebé que está por venir y que hará conocer a Rodrigo y Paola la sensación de convertirse en abuelos.
La familia Catalano Ruggero se completa con Iñaki, que tiene 18 y concurre al centro educativo terapéutico Solar. Hace unos meses se conoció la historia sobre los efectos que tuvo y tiene en su salud el aceite derivado de la planta de marihuana, un producto de uso medicinal por el que cientos de familias en el país luchan para poder obtener con todo el amparo de la ley y sin que sea necesaria su importación.
"Es increíble todo lo que pasó este año, cómo el tema se instaló, llegó al Congreso y hoy está en agenda y discusión permanente. Pasó todo muy rápido pero al mismo tiempo hace falta más rapidez porque claramente es un tema primordial: se trata de la salud humana", resaltó Camila, que fue la "descubridora" de los beneficios del cannabis medicinal.
"Iñaki tuvo un deterioro muy importante, convulsionaba todo el tiempo y vivía bajo los efectos químicos de toda la medicación que tomaba, estaba en una situación complicada y por ende todos en la familia lo sufríamos mucho. Un día, hace unos dos años buscando en Internet, encontré una nota sobre una nena muy chiquita a quien le había cambiado la vida el aceite cannábico. Nosotros no teníamos ni idea, yo solo había escuchado sobre la marihuana por el porro y el uso recreativo y la verdad parecía muy increíble que una gotita de aceite pudiera mejorar tanto... pero sí, era real", recordó Camila.
Cuando nació, Iñaki tuvo una convulsión y estuvo sin vida durante 40 minutos. La reanimación lo revivió aunque con parálisis cerebral y su secuela mayor es la epilepsia refractaria, por la que llegó a sufrir entre 40 y 50 convulsiones diarias y la que se trataba de calmar con 24 pastillas por día.
"Lo angustiante fue cuando su epilepsia empezó a ser cada vez más grave, es por esa angustia y ese malestar permanente que uno busca otro tipo de soluciones. Creo que en nuestra familia fue la misma sensación que la mayoría de los padres cuando prueban el cannabis, que se preguntan '¿y qué vamos a esperar? ¿Qué otra salida hay?'", resaltó la joven.
"Los fármacos no curan para que no tengan crisis, las tienen pero tapadas. Como están tan drogados por las pastillas que les dan, el cuerpo no lo manifiesta, el cuerpo se acostumbra a tantos químicos y así estaba Iñaki, como adormecido todo el tiempo", agregó Tomás.
La situación también produjo un acostumbramiento entre los hermanos: Iñaki estaba así porque no había otra salida. "Fue raro al principio porque ya estábamos acostumbrados a vivir atrás de él y a estar pendientes las 24 horas". contó Tomy.
"Con el cannabis tiene otras libertades que antes no tenía, como quedarse solo aunque sea 5 minutos; son detalles pero que antes no se podían dar de ninguna manera", continúa Tomy sobre los efectos del aceite de Charlotte's Web, el nombre de una de las múltiples derivaciones de la marihuana medicinal que debe ser importada desde Estados Unidos.
Ese cambio y ese alivio en Iñaki se tradujo en una relación distinta con Camila y Tomás. "A él le encanta la música y escucha lo que nosotros escuchamos, pero también tiene sus canciones, sus dibujos animados así que es un poco para cada lado. El problema fue cuando empezó a deteriorarse el diálogo, el compartir, la relación en sí. No había un vínculo, no porque no quisiera sino porque no podía, estaba supermedicado o con convulsiones. Ahora compartimos mucho más, es una relación de hermanos y no de alguien que está en una silla sin reacción, es otra persona a como lo conocíamos, es muy notable el cambio", valoró Tomás.
"Obviamente que nos peleamos, al rato nos amigamos, nos damos un beso o una caricia y también se calienta y te manda a la mierda, como cualquier hermano, eso es lo más notorio, que ahora tenemos ese día a día que se da en cualquier casa", remarcó Camila.
Los Catalano fueron el motor para concretar una reunión muy valiosa el sábado 29 de octubre en el Aula Magna de la UNLPam. Ese día se hizo la primera jornada Universitaria de Cannabis Medicinal "Sembrando Esperanza", un encuentro que juntó a médicos, científicos, familias, cannabicultores y especialistas para divulgar, informar, discutir y difundir las ventajas del uso terapéutico de la planta de marihuana.
"Fue muy movilizante, me sorprendió para bien cómo la gente eligió ir, escuchar, informarse y hubo de todas las edades. Participaron muchos jóvenes y lo importante es tener ganas de escuchar y comprometerse desde un lugar. ¿Quién puede estar en contra de que alguien mejore su salud y pueda vivir mejor?", se preguntó Camila.
"Mis amigos, en el colegio, en la banda, todos te preguntan y hay mucho interés en conocer sobre el tema. Hasta el que vos pensás que puede ser más cerrado, cuando le contás, se muestra a favor de que el Estado sea el que regule y distribuya los medicamentos", indicó Tomás.
Iñaki sale al patio y las fotos le generan malhumor. Con algunos mimos se calma y posa con sus hermanos mientras Paola y Rodrigo preparan los sandwiches de un almuerzo tardío de un sábado que permite licencias en la agenda de cualquier familia. Una agenda que ahora incluye mucho más el encuentro entre tres. Que incluye la relación de hermanos.

Para qué se usa el aceite.
En el 70% de los países europeos está despena-lizado el uso medicinal, sin regulación concreta. Además de la epilepsia refractaria el aceite
cannábico se usa para enfermedades como el cáncer, el VIH, el dolor crónico no oncológico, la esclerosis múltiple, el Parkinson, el Alzheimer y Demencia, lesión medular, enfermedad inflamatoria intestinal, glaucoma y estrés postraumático.

Aprobación y reclamo.
La Cámara de Diputados de la Nación dio media sanción, el miércoles 22 de noviembre, a un proyecto que permite el uso del aceite de cannabis para tratamientos médicos para enfermedades como la epilepsia refractaria, dolores crónicos y fibromialgias. También se establece un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados. Además, determina que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) apruebe la importación de aceite de cannabis, "cuando sea requerida por pacientes que presenten las patologías contempladas en el programa y cuenten con la indicación médica pertinente y su provisión será gratuita". La Anmat ya autorizó casi cien tratamientos con aceite de cannabis importado de los Estados Unidos, uno de ellos de una familia de Santa Rosa y que es cubierto por la obra social del Estado, Sempre.
El proyecto no permite el autocultivo y ese es un dato relevante. Un documento firmado por la ONG Mamá Cultiva y otras 21 organizaciones de madres y padres de niños con diversas patologías reclama el autocultivo y el cultivo cooperativo y solidario. "Solo el autocultivo y el cultivo solidario y cooperativo de cannabis con fines medicinales en manos de los usuarios garantizan la existencia de una red de salud pública que no depende de la industria farmacéutica y su concepción mercantilista de la medicina, apuntalando el derecho a la salud como bien social y humanitario", señalan las organizaciones.