Juana volvió a su casa

Juana tenía posibilidades de retornar a su casa en Santa Rosa hace un mes y medio, pero la falta de disponibilidad de un avión sanitario para su traslado fue posponiendo el regreso hasta ayer, cuando viajó en ambulancia.
Después de cuatro meses de internación y de un largo viaje en ambulancia, Juana volvió a su casa. Con sus 10 meses de vida, padece un síndrome de atrofia espinal, una enfermedad neurológica y por la que recibe asistencia de enfermería las 24 horas.
El caso se hizo conocido en marzo pasado, cuando Angel Marana, su padre, se encadenó en el Ministerio de Salud, en 9 de Julio y González de esta ciudad, para reclamar el traslado a un hospital de mayor complejidad, en la ciudad de Buenos Aires.
"Cansada pero feliz", admite Lorena. Es la madre de Juana y recibe a LA ARENA en su casa del barrio Néstor Kirchner un rato después de bajarse de la ambulancia que la trasladó desde la clínica Bazterrica, en Buenos Aires. La beba duerme y en el living los familiares y vecinos se turnan para mirarla y sonreír.
"Mi marido viajó en colectivo, salió temprano con mi otra hija (Alma, de 3 años) y llega después de las 5 de la tarde, así que estamos muy contentos porque volvemos a estar todos en casa otra vez. Juana recibió el alta domiciliaria y ahora tenemos que tener cuidados porque no hay tratamiento para su enfermedad, hay que cuidar que no se enferme, pero después puede hacer una vida bastante normal", contó Lorena (24).
Según la joven, Juana tenía posibilidades de retornar hace un mes y medio, pero la no disponibilidad de un avión para su traslado fue posponiendo el regreso. "Ya podríamos haber estado en casa hace tiempo, pero bueno, esta semana nos dijeron que era en ambulancia o esperar 20 días más para el avión, así que bajo mi responsabilidad decidí que nos veníamos en ambulancia. Y acá estamos", dijo Lorena.

Protesta.
El 19 de marzo pasado su papá Angel (26) se encadenó con el argumento de que las autoridades gubernamentales y del hospital Lucio Molas no querían trasladar a un centro de mayor complejidad de Capital Federal a su pequeña hija, en ese momento de siete meses, internada con una enfermedad desconocida.
El hombre relató a este diario que una neuróloga le indicó que debía derivar a la ciudad de Buenos Aires a su hija, que estaba internada desde diciembre en el hospital. Además, en ese momento recordó que la hija mayor, Melody, falleció hace dos años debido a una enfermedad mitocondrial que le afectó las células madres.
"Veíamos que mi hija menor tenía los mismos síntomas por lo que quedó internada en Terapia Intensiva del Lucio Molas pero no estamos de acuerdo con su protocolo ya que no cuentan con la capacidad para tratar este tipo de enfermedades", había dicho el hombre. Y resaltó que la familia sabía de lo que hablaba porque les ocurrió con su hija mayor, en referencia a Melody.

Traslado.
Marana se encadenó a partir de las 8 de ese día y continuó hasta la noche. Estuvo acompañado por su esposa y sus familiares. Expresó que desde que nació su hija menor tuvo distintos tipos de problemas por lo que la trasladaron a un hospital de Río Cuarto aunque después la volvieron a internar en el Lucio Molas.
Como los médicos no identificaron el problema, Marana pidió que la deriven de manera urgente. "Me niegan el traslado porque años atrás, cuando mi hija falleció, tuve una discusión con los médicos del hospital Italiano y ahora me calificaron de conflictivo", dijo entonces.
Finalmente, el Ministerio de Salud firmó el traslado de la beba luego de que su padre estuvo encadenado unas 15 horas en la puerta de ingreso a la sede del Ministerio de Salud.
"Fue un proceso largo y de mucho sacrificio, muy duro, pero dio resultado. Cada dos meses la tenemos que llevar a Buenos Aires para que la controlen, pero ahora estamos en casa y eso es lo más importante", concluyó Lorena.