«No quiero que me programen la cabeza»

«Voy a averiguar en qué estado está el proyecto y prometo darle impulso porque todo lo que sea cuidar salud de los argentinos bienvenido sea, es importante que nos cuidemos», fue la respuesta que el presidente Alberto Fernández le mandó al actor Gerardo Romano a un pedido de impulso a la ley de Fibrosis Quística.
De esa manera, el Presidente se comprometió a agitar políticamente para que el proyecto reciba la media sanción que resta por parte del Senado para convertirse en ley. Se trata de una iniciativa que prevé la protección integral para pacientes de la enfermedad y les asegura la cobertura del diagnóstico, tratamiento y provisión de insumos.
«Que se le asegure a los pacientes la cobertura de un tratamiento sumamente costoso es primordial», asegura el pampeano Marcos Marini, quién encontró en el deporte y el periodismo un mojón de motivación para enfrentar la fibrosis quística.
En declaraciones a LA ARENA, el pampeano que trabajó durante mucho tiempo en la asistencia deportiva de niños con esa patología, sostiene que se siente ilusionado con que se promulgue la ley porque «me tocó ver a muchos chicos de Latinoamérica o Europa atravesando una enfermedad que no discrimina» y porque «al ver de tan cerca la muerte por la enfermedad me hizo dar conciencia del sentido que uno le da al día a día».
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta a los pulmones y también a órganos como el páncreas, el hígado, los intestinos y los órganos sexuales a partir de una falla en las glándulas mucosas y sudoríparas. Hace que la mucosa sea espesa y pegajosa, y por eso puede tapar los pulmones y causar problemas respiratorios además de generar un clima favorable para la formación de bacterias.

Asegurar tratamientos.
Oriundo de Santa Rosa, Marini está radicado hace dos décadas en la Ciudad de Buenos Aires. Pero después de mucho tiempo, según confiesa, volvió a su provincia natal donde pasa la cuarentena. En diálogo con este diario destaca la importancia que tiene que el Estado se haga cargo de los tratamientos que representa llevar la enfermedad.
«Cada paciente es un mundo, y a mi me sirvió mucho el deporte para afrontar mi enfermedad, pese a que no quiere decir que a todos le sirva. Sin embargo, es primordial que se asegure la cobertura de un tratamiento que está por encima del millón de pesos, y me quedo corto», expresó.
«Me gustaría ver que la gente cada vez tenga mejor calidad de vida. Que además del tratamiento se garantice la pesquisa neonatal, o sea, la detección temprana de la enfermedad. Es algo grave pero si hay diagnóstico con el nombre Fibrosis Quística, también hay un tratamiento acorde para lograr una mejor calidad de vida», sentenció.

«No les conviene».
Marini empezó a hacer deporte desde chico. Jugó a la pelota desde 2007 en Atlético Muñiz, un club de la Primera D, hasta que el técnico lo dejó de tener en cuenta y empezó a nadar. Al tiempo encontró su pasión en el atletismo, y desde entonces corrió una gran cantidad de maratones que, como reflejó en un artículo el diario Olé, le dio su mayor triunfo: respirar más y mejor.
Pero en diálogo con este diario asegura que a los laboratorios farmacéuticos «no les conviene difundir el deporte como estilo de vida» al sostener que «eso te aleja de alguna medicación».
«Mi historia representa que más horas de deporte fue el mayor beneficio que he tenido en mi vida. No quiero que me programen la cabeza haciéndome sentir una persona enferma, siempre voy a correr detrás de mis límites», resalta al tiempo que considera su actitud como «una revelación contra el sistema que representa ser una persona enferma».

«Olvidé que tengo la enfermedad».
Durante la entrevista con LA ARENA, Marini fue consultado respecto de cómo atraviesa la pandemia y la cuarentena teniendo en cuenta que la enfermedad que padece lo convierte en un paciente de riesgo. «Dentro de todo este contexto en el que cualquier persona es vulnerable ante el virus me olvidé mucho que tengo fibrosis quística, por eso lo celebro y creo que viéndolo de ese lado está bueno».
Desde fines de marzo está en La Pampa, su provincia natal, adonde volvió después de mucho tiempo y hoy considera que es un lugar seguro para atravesar la pandemia. «Llevo como cuatro meses acá, extraño un montón Buenos Aires pero entiendo que se convirtió para mí en un terreno demasiado hostil porque se que si me agarro el virus no sobreviviría, al menos desde lo que pienso hoy; si lo llego a tener voy a enfrentarlo con optimismo», asegura el periodista y deportista.
Sostiene que le es relativamente familiar el contexto de nueva normalidad en relación a las medidas de protección del coronavirus porque «me tocó hacer mucha recorrida en hospitales y no me es nuevo el uso del barbijo; me ha tocado ver a muchos chicos transplantados de pulmón con barbijos para prevenir lo que puede generar la vulnerabilidad a las bacterias en quienes atraviesan esta enfermedad».