miércoles, 23 septiembre 2020
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Impulsan la protección de las personas con lupus

La diputada provincial Lorena Clara, de la U.C.R., presentó un proyecto de ley para la protección integral de las personas con Lupus, que es una enfermedad autoinmune, crónica y multisistémica, caracterizada por una alteración en la respuesta inmunológica con producción de anticuerpos, y cuyo resultado es la afectación de múltiples órganos y sistemas.

El proyecto surge como necesidad de dar respuesta a una lucha de larga data de pacientes y familiares.

«Es una enfermedad crónica porque no tiene una cura definitiva y su causa es desconocida,
aunque se sabe que influyen varios factores, como ambientales, genéticos e infecciosos. Es
autoinmune porque el sistema inmunológico, que normalmente produce anticuerpos que nos protegen de invasores externos, pierde la capacidad de diferenciar lo propio de lo ajeno y crea auto anticuerpos que atacan y destruyen el tejido sano provocando inflamación, dolor y daños en diversas partes del organismo. Y es multisistémica porque afecta distintos sistemas del organismo, principalmente la piel, riñones, articulaciones, pulmones y corazón», dijo la diputada en un comunicado.

POCOS MEDICOS.

Clara dijo: «La reumatología es la especialidad que se ocupa del tratamiento de base, y lamentablemente en La Pampa, como en la generalidad del país, hay un bajo número de estos médicos especialistas, lo cual crea un problema diferencial al acceso. El tratamiento variará de acuerdo a la gravedad del Lupus, y si bien el reumatólogo es el especialista principal, de acuerdo al órgano afectado van a participar también especialistas en nefrología, cardiología, y neumonología».

Y amplió que en el proyecto de ley se le da mucha importancia a las agrupaciones de pacientes, al ser un espacio en el cual se comparten experiencias comunes en torno al vivir con Lupus, son un apoyo social frente a la enfermedad. La Comunidad de facebook Lupus La Pampa, por ejemplo, como grupo de pacientes, centra sus líneas de trabajo en la difusión de información del lupus, la cual no solo se dirige a pacientes y familiares, sino que también a la población general, en el apoyo y asesoramiento a personas con lupus y a sus familiares. Muchos de sus seguidores, debido a los síntomas del lupus y los períodos activos, a veces se encuentran imposibilitados de salir de sus hogares, por lo cual, las redes sociales aparte de ser un medio de información son un medio de apoyo, a través del cual pueden participar estas personas.

OBRAS SOCIALES.

La legisladora dijo que las obras sociales que funcionan en el territorio de la provincia de La Pampa deben brindar cobertura médica asistencial a las personas con Lupus, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación. Y en caso de discapacidad, con el Certificado pertinente, además las prestaciones previstas en el Sistema de Prestaciones Básicas para personas con discapacidad, conforme a la Ley N° 24.901 y sus modificatorias. 

También se prevé la creación del Registro Provincial del Lupus, con el objetivo de concentrar en el Ministerio de Salud de la Provincia toda la información relativa a datos personales, incidencia, prevalencia y supervivencia de las personas que padecen esta patología en la Provincia, así como la protección de los datos personales.

FOTO: LA DIPUTADA LORENA CLARA JUNTO CON SU PAR EDUARDO PEPA. (RADIO DON).