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Proyecto Lagra ingresó al Congreso

FAMILIA DE VICENZO APOYA LA CRECION DEL LABORATORIO DE ANALISIS GENETICOS

(General Acha) – Tamara Villa y Carlos Lonegro hablaron con LA ARENA sobre la importancia de la iniciativa que se denomina Lagra, y cuenta con el impulso del senador nacional por La Pampa, Juan Carlos Marino. «Afortunadamente el proyecto ya está en análisis en la comisión de Salud, pero su tratamiento aún no se ha realizado porque coincidió con tiempos de elecciones», dijeron.
Aclararon que el proyecto Lagra «va de la mano» de la ley Justina, una norma que establece que todos los mayores de 18 años son donantes de órganos y tejidos, a menos que dejen constancia expresa de lo contrario. Fue un proyecto que también tuvo como referente al senador Marino.

Registro.
El hecho de no contar con un laboratorio de análisis genéticos hace que el Incucai (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) deba reunir unas 100 mil muestras, para luego licitar un laboratorio de Estados Unidos que las pueda analizar, lo cual es sumamente costoso.
«Está demostrado que uno de 40 mil personas son compatibles. El tema es que se pierde mucho tiempo, porque la donación se hace hoy pero recién entras en el registro de análisis mundial después de 8 o 10 meses. Es tiempo de espera que los chicos o adultos que necesitan una médula no tienen, por eso es la importancia de contar con el laboratorio», explicaron.
Asimismo el funcionamiento de este tipo de laboratorios posibilitaría el desarrollo de diferentes investigaciones. «No puede ser que países como Uruguay y Brasil lo tengan, y Argentina aún no», subrayaron.

Testimonio.
Tamara y Carlos recordaron que el proyecto impulsado por Marino desde hace dos años, surgió de una movida realizada por la familia de Alejo, un nene que también esperaba un donante que nunca llegó, tal cual sucedió con Vicenzo.
«Justamente el caso del niño derivó en la conformación de la fundación ‘El ejército de Alejito’ que viene realizando un importante trabajo en Buenos Aires, a beneficio de muchos chicos que padecen cáncer. Así es que organizan campañas de donación de médula, sangre, y colectas de alimento y ropa; entre otras actividades», informaron.
En el marco de la presentación de ese proyecto, es que Tamara Villa asistió al Congreso y brindó su testimonio. «A un mes de haberse ido Vichi, me presenté en el recinto y expuse sobre la importancia de contar con el laboratorio de análisis genéticos».
En ese sentido sostuvo que no sólo se producen demoras en los resultados de compatibilidad, sino se pierde la posibilidad de realización de disímiles investigaciones. «Por ejemplo la enfermedad de Vichi es única en el mundo, y así hay varias. Nos decían que tenían el apellido, que era leucemia, pero no el nombre. Estuvimos más de un año sin saber el diagnóstico, nunca supimos exactamente cuál era. Fue el primer caso en el mundo, debido a que es una leucemia sin antecedentes; que creó precedentes, y Vichi tuvo la mala suerte de ser él la primera persona que la padeció», concluyeron.

Un proyecto importante
Tamara y Carlos relataron que supieron de la movida para la creación del laboratorio de tipificación de genes, pero nunca dimensionaron sobre su importancia. «Todo cambió cuando vimos que Vichi empezó a empeorar y empeorar cada vez más, y los tiempos nos apretaron, así que ahí nos dimos cuenta de la importancia del proyecto», dijeron.
«Vichi tenía un gen nativo, que se encuentra en Latinoamérica, precisamente entre Argentina y el límite con Chile. Nos comunicamos con comunidades aborígenes en su momento, y logramos que algunos fueran a donar. El tema que nunca supimos si esas muestras entraron y fueron tipificadas. No obstante ello, creo que el alma gemela de Vichi ha estado ahí y no llegó a tiempo porque no tuvimos el laboratorio», manifestó.
Por ese motivo, prosiguieron, «sostenemos que es muy importante que el laboratorio pueda ser creado en el país, y lo hacemos por quienes se fueron, principalmente por Vichi. Como así también por quienes padecen este tipo de enfermedad, y por aquellos que lamentablemente la sufrirán».