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Recolectan firmas por ley

CAMPAÑA POR UNA COMPLEJA ENFERMEDAD QUE AUN NO TIENE CURA

Una joven santarroseña que tiene un sobrino con fibrosis quística se sumó a una campaña de recolección de firmas para evitar que pierda estado parlamentario un proyecto de ley relacionado con esta enfermedad. Es una enfermedad que en este momento no tiene cura y cuyo tratamiento está en el orden de los 70.000 pesos mensuales.
«Queremos juntar un millón de firmas para evitar que se caiga el proyecto presentado en el Congreso de la Nación», explicó Cecilia Lehr en una visita que hizo a LA ARENA. El proyecto legislativo está incorporado al expediente 0866-D-2018 y fue impulsado por Luis Atilio Garay, un hombre de Córdoba que perdió a dos hijos por esta enfermedad.
En pos de aportar firmas pampeanas a esta iniciativa, Cecilia distribuyó en varios lugares de Santa Rosa, comercios principalmente, unas planillas para que los interesados aporten su firma. «La gente no conoce mucho de la enfermedad, pero cuando uno le explica de qué se trata, se interesa mucho», relató.
Según su estimación, en nuestra provincia hay cinco casos de personas con fibrosis quística, número que a nivel nacional sube a unas 2.000 personas. «Pasa que a medida que uno empieza a preguntar, y también a contar, se empiezan a conocer más casos», señaló.
Su pequeño sobrino vive en la provincia de Buenos Aires. «Mi hermana y su familia pudieron pagar el tratamiento para mi sobrino, pero si me hubiera tocado a mí, yo creo que no lo podría pagar», comentó Cecilia para resumir los motivos que llevaron a su completo involucramiento en esta causa.
En el caso de Luis Atilio Garay, dedica su vida a recorrer el país en bicicleta para concientizar sobre esta enfermedad y buscar adhesiones a su cruzada. En estos días se encuentra en la provincia de San Juan.

Síntomas.
Según el material informativo que prepararon los impulsores de esta «cruzada nacional», la fibrosis quística es una enfermedad crónica y degenerativa, altamente mortal, que provoca discapacidad visceral permanente, daña y limita la función del páncreas, pulmón, hígado e intestinos, sistema reproductor, entre otras. En la actualidad, esta enfermedad no tiene cura.
Se trata de una alteración genética, recesiva, es decir que los dos padres deben ser portadores de la enfermedad para tener un hijo con fibrosis quística. No es contagiosa y la probabilidad de tener un hijo/a con la enfermedad es de 1 de cada 4 embarazos, en el caso de progenitores portadores sanos.
Sus síntomas son tos crónica con expectoración, neumonías recurrentes, sinusitis crónica, obstrucción bronquial y silbidos crónicos. A ello se suma bajo peso, inadecuado aumento del peso, abdomen globoso; dolor abdominal y sudor excesivo y altamente salado por la pérdida del sodio.
El costo mensual aproximado para el tratamiento de la enfermedad es de 70.000 pesos, y las pensiones otorgadas oscilan entre 800 y 1.500 pesos.