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«Se desmoronó la rutina del niño»

AUTISMO: ANGUSTIA DE MADRES Y PADRES ANTE EL ENCIERRO OBLIGADO

El aislamiento social, obligatorio y preventivo desató, en medio de una situación inédita y difícil de sobrellevar, toda una serie de problemáticas que, puertas adentro de cada hogar, significan en muchos casos un verdadero trastorno diario en el núcleo familiar. Y uno de esos tantos problemas sociales abarca a los niños y niñas con autismo, un mapa que abarca a unos 700 mil menores en todo el país.
El encierro obligado a raíz del coronavirus significa para quienes padecen autismo un agravamiento de su condición, sobre todo para los más pequeños. Hoy, 2 de abril, se recuerda el Día Mundial de concientización del Autismo (TEA) y distintos especialistas advierten sobre la difícil realidad que deben afrontar las familias.
«En realidad hay dos realidades bien diferenciadas, por un lado los nenes que están totalmente desregulados de su rutina y necesitan salir un poco, caminar y moverse en la calle, y por otro los casos que están felices porque no tienen que estar expuestos a la vida social, y esto se ve sobre todo entre los adolescentes. Es un momento complejo porque como el espectro es muy variado hay casos que necesitan sí o sí salir, y en otro punto opuesto están los preadolescentes o adolescentes para quienes es un beneficio total no tener que interactuar socialmente. En ese rango de edad la gran mayoría de mis pacientes están muy bien en este estado de aislamiento», explicó Silvia Fernández, licenciada en Fonoaudiología y que trabaja en Punto de Apoyo, un centro de fortalecimiento educativo santarroseño en el que se abordan distintas problemáticas de niñas, niños y adolescentes.
«En los más chiquitos el encierro y el cambio abrupto de rutinas hacen que los síntomas se agraven. En general los papás y mamás los regulan con una salida, un paseo, con una rutina que van aprendiendo, pero de pronto todo eso cambió y ahora estamos todos en casa. El adulto se angustia, el chico está desregulado en su día a día y todos los síntomas se amplifican notoriamente. Hay que pensar que el niño había aprendido a tener una nueva rutina, de salir de su casa, ir al colegio, a terapia, a tener horarios; y ahora todo eso fue para atrás. Vamos siguiendo todos los casos y se elaboran estrategias de sentido común, de seguir una lógica… pero a veces eso no alcanza. Esta situación también dejó a padres que estaban haciendo todo el trámite porque recién habían recibido el diagnóstico de TEA, entonces están en una situación de desesperación que es difícil de sobrellevar», explicó Fernández a LA ARENA.

Marcha atrás.
La Agencia Nacional de Discapacidad había autorizado a personas con «discapacidad mental, cognitiva y psicosocial, que tienen alteraciones conductuales, tales como personas con diagnóstico de espectro autista» a salir dos horas por día para evitar que el aislamiento agravara su situación. Sin embargo, a las pocas horas la misma Agencia dio marcha atrás con la resolución aduciendo que las excepciones solo pueden ser especificadas por el Ministerio de Salud y Jefatura de Gabinete.
Frente a esta situación y ante los numerosos reclamos, la Defensoría de Niñas, Niños y Adolescentes de la Ciudad de Buenos Aires, por ejemplo, analiza plantearle a las autoridades sanitarias la posibilidad de flexibilizar el confinamiento para estos casos.
«No es que las familias van a salir a pasear, es una vuelta a la manzana o una pequeña caminata que los regula, es algo que pueden poner dentro de la rutina diaria porque aquí está claro que el secreto básico es que se desmoronó esa rutina que el niño venía haciendo. Y hay que llevar todo para atrás de nuevo. Para el niño se derrumbó todo una estructura de un día para el otro y ahora tiene que volver a entender, no es algo para nada fácil, por eso sería ideal que haya una reglamentación que los contemple», resaltó Fernández.

Pañuelo azul.
Según cifras oficiales, en la Argentina hay de más de 700 mil niños y niñas con autismo. Una población invisibilizada en general y que en este panorama de pandemia quedó afuera del radar de atención.
Según consignó el diario Página 12, algunos padres llevan a sus hijos a caminar unas cuadras a pesar de la prohibición y lo hacen con un pañuelo azul, el color que identifica a quienes tienen trastornos del espectro autista, como pulsera, para evitar que la gente o las fuerzas de seguridad los amedrenten.
«Hola amigos, si ven a personas caminando con un pañuelo o cinta azul, son personas con autismo. Necesitan caminar para tranquilizarse. Por eso, no les griten y menos les toquen bocina. Estar encerrados mucho tiempo les hace muy mal», explicó Gastón, padre de un niño con TEA.

Apoyo escolar.
En tanto, para las profesionales la cuarentena también implica redoblar el esfuerzo y, a su vez, poner en primer plano la ética profesional que se impone por sobre horarios de atención, cobro de honorarios y otras cuestiones que hoy quedan a un costado dentro de un día a día que implica una situación excepcional.
«Te sentás a la mañana en tu casa a atender los diferentes casos y hay días que son las 10.30 de la noche y seguís, pero es sentido común, es ser solidario, es poder ayudar en medio de esto que nos afecta a todos pero a otros de una manera mucho más pronunciada. Todo el equipo con el que comparto el ámbito laboral está haciendo un trabajo magnífico, sobre todo en el apoyo a la integración escolar para así poder cumplir con la demanda que llega desde las escuelas. Es un momento que nos lleva a que todos pongamos lo mejor de nosotros, poder ayudar sin fijarnos en determinadas cosas», resaltó Fernández.

Un fallo judicial
Un fallo de la Justicia de la Ciudad de Buenos Aires autorizó a una familia a que lleve a su niño de 11 años con espectro autista a caminar una vez por día. El juez Aurelio Ammirato hizo lugar a una medida cautelar tras escuchar a la psiquiatra del chico, quien afirmó que la medicación y las caminatas son lo único que lo regula y evita que se dañe a sí mismo o a su entorno.
La profesional advirtió vía teleconferencia que la hermana del niño, de 7 años de edad, podría sufrir agresiones. En su resolución, el magistrado advirtió que de no permitir las salidas periódicas «tanto el menor como su familia enfrentarían un riesgo concreto e inmediato para su salud e integridad física». El juez dispuso que el Gobierno porteño le otorgue un permiso para circular y estableció que podrá hacerlo en un radio determinado, con un adulto responsable y manteniendo dos metros de distancia con otras personas.

De interés municipal
La concejala Alba Fernández (Frejupa) presentó un proyecto para que el 2 de abril se declare de interés municipal el «Día Mundial de concientización sobre autismo». Según los considerandos, «el TEA afecta a uno de cada 68 chicos y chicas en el país. Los especialistas plantean que hay un desarrollo diferente: las relaciones sociales, la comunicación y el lenguaje; y la flexibilidad de la conducta. No hay un solo tipo de autismo, el espectro es un abanico, plural y diverso, por eso es necesario un profundo cambio cultural, un cambio en la mirada hacia el otro estableciendo vínculos inclusivos de igualdad en la diversidad».