Una historia de superación

Hizo todos los grados en la Escuela 246, y ha superado barreras para transformase en primera escolta. Todo un ejemplo: a los dos años le descubrieron la condición autista, hoy es un destacado alumno.
MARIO VEGA
“Hola mamá, hola papá… tengo una buena noticia para darles: Fui elegido como primera escolta de la bandera”. Joaquín les comunicó de esa forma, por un videito, a sus padres la buena nueva que acababan de informarle la directora de su escuela, y la docente acompañante.
Y más allá de la manera elegida para avisarles a Julio y a Emma, lo de Joaquín es algo especial… Vaya si es especial.
Son las postrimerías del período escolar… y el bullicio de los chicos se confunde con la felicidad de los docentes. La Escuela 246 “Quelulén”, ubicada a metros del Barrio Butaló, vive un día festivo. Se celebra la despedida de los alumnos de 5° a los de 6° grado, y todo está preparado para la fiesta, pero además se ha producido lo que no deja de ser un acontecimiento: Joaquín Vendramini (tiene 10 y cumplirá 11 años el 14 de enero) acaba de ser designado primera escolta de la bandera, condición que lucirá todo el año venidero.

Parecido no es igual.
Así expresado no parecería ser motivo para semejante algaraza por parte de sus docentes -porque al cabo a esta altura del año es una elección que se hace en todos los establecimientos teniendo en cuenta las calificaciones-, aunque obviamente sí podría justificar algunas lágrimas de alegría de sus padres…
Pero por más que se quiera considerar que es igual, es solamente parecido a lo que sucede en otras escuelas y con otros chicos. Porque se trata de una pequeña gran historia de superación, de progreso, de ganar una batalla. Nada más ni nada menos.
Porque el pequeño Joaquín, de 10 años, de permanente sonrisa en su rostro, que se muestra ante mi vista como cualquier otro pibe de su edad, tiene la condición de que es un niño “autista”. Mi desconocimiento, que no debe ser distinto al de mucha gente, hace necesario que mis entrevistadas -maestras y padres del niño- me aclaren que “el autismo no es una enfermedad”.
Claro que -más allá de la terminología técnica y profesional- se me ocurre que es un trastorno infantil, y así hace necesario un abordaje especial. Dicen los que dicen saber que tiene más incidencia en niños que en niñas, y que las habilidades de un niño/a autista pueden ser altas o bajas, dependiendo tanto de su cociente intelectual como de su capacidad verbal.

La felicidad que les da Joaquín.
Julio Vendramini, empleado de Vialidad Nacional; y Emma Ricca -dueña de un comercio de alquiler de disfraces (“Arlequín”)- son los papás de Joaquín. Y sus sonrisas -y las lágrimas de la madre (a las que debe sumarse el orgullo de la abuela Norma Olivera): “desde ayer estoy llorando…”, admite Emma-, son un fiel reflejo de la sensación de felicidad que los invadió desde que su hijo les envió aquel watsap desde la misma escuela, poco después que sus maestras le dijeron que iba a ser escolta de la bandera…
Hay alguna ansiedad que se les adivina a las docentes -directivos de la “Quelulén” y sus maestras-, y en los padres, que en la tarde del viernes nos esperaban -a mí y a Rodrigo Pérez (fotógrafo)- para hacer la nota que el grupo merece. Que Joaquín merece más que nadie… más allá del encomiable trabajo de todo el equipo que logró su inclusión y que la tarea culmine ahora de la mejor manera. ¿O no?

La alegría en la “Quelulén”.
Por eso el parloteo, las ganas de contar, la alegría que desborda a todos y que hace difícil ordenar la charla… ¡Pero qué importa! Están felices, y el grupo tiene todo el derecho de sentirse movilizado.
No es costumbre en este espacio acudir a las preguntas y respuestas, pero entiendo que es la mejor manera de ordenar una charla que discurrió por aquí, y por allá. Mariela Colla (directora de la escuela), y las docentes Claudia Espinosa Gisela Mansilla, Alejandra Alvarado, Marcela Fardín, los papás y el propio Joaquín van diciendo lo suyo para contar como se llegó hasta aquí.

-¿Cómo es esta historia, cómo seria?
-Tenemos matricula compartida de Joaquín, con la Escuela de Apoyo a la Inclusión n° 2, porque él sufre de una condición SEA -condición del espectro autista- y por lo tanto tiene una docente que lo acompaña, y otras lo han acompañado estos años.

-¿Y cuál ha sido la tarea docente?
-Lo que se hizo en el caso de Joaquín es apuntar a todo lo que es conductual, trabajamos con proyectos de trabajo en los cuales consignamos cuestiones importantes. Se va trabajando para ir modificando conductualmente, entonces en un primer grado se empieza con flexibilidad, regulación de conductas, cambios que a él le podían producir alguna cuestión de irrupción en su comportamiento.

-¿Cómo sería eso?
-En caso de un cambio de planificación él necesitaba que se lo anticipemos. Por ejemplo: la profe de educación física que debe venir un día determinado y falta… eso se lo teníamos que anticipar para que no le provocara algún cambio, necesitaba manejar otros tiempos.
Hemos trabajado con él sobre esas cuestiones, que obviamente se han ido modificando y ahora son prácticamente innecesarias.. Hoy puede estar en una fiesta con el ruido de la música, con cuestiones inesperadas…

-¿Cómo le explicaron que iba a ser escolta de la bandera?
-La anticipación de que es la primera escolta la hicieron a solas Mariela (Colla) con Gise…

-¿Joaquín estaba solo cuando se lo comunicaron?
-Si, en ese momento sí. Pero siempre tratamos de protegerlo, que pueda disparar la emoción porque estamos nosotras para contenerlo… y si hay que llorar lloramos y si hay que gritar se grita…

-¿Ha sido buen alumno siempre?
-Siempre, siempre… Para destacar es que él no tiene adaptaciones de contenidos. Específicamente nosotros trabajamos sobre lo conductual, no está relacionado con el aprendizaje, que es igual al de sus compañeros…

-¿Cómo es la relación con los demás chicos?
-Es una de las cosas que apoyamos, porque su condición a veces le impedía realizar o establecer una relación con ellos, entonces hacemos de vínculo, hacemos de nexo…una vez que la inició la continuó, y está integrado. En 5° grado son 11 chicos en total, 9 varones y 2 nenas.

-¿Pueden trabajar bien en esta escuela?
-Hay que destacar que la escuela es ideal para este tipo de trabajos, porque hay poca matricula, y entonces nos vinculamos entre todos, personal docente, no docente, los chicos se pueden relacionar no sólo con sus compañeros sino con el resto de los alumnos.
Hay una relación de familiaridad, se sabe quién es la directora, la maestra de apoyo, el profe de primero, la seño de segundo, eso nos permite que se trabaje de otra manera…

-¿Qué pasó con ustedes cuando hacían la evaluación e iban viendo que él iba a ser escolta de la bandera?
-Participaron las docentes del grado, las especiales, la docente de apoyo a la inclusión y la directora (Mariela)… tuvimos varias reuniones para definir, porque no se mira sólo la nota del boletín, porque la escuela tiene un perfil de considerar un alumno integral: se tiene en cuenta cómo se relaciona con los demás, si puede emitir un juicio crítico, si puede decir lo que piensa y lo que siente, si puede participar. Hicimos la feria zonal y Joaquín participó exponiendo un tema sobre los alimentos. Es decir se tiene en cuenta todo este proceso de enseñanza-aprendizaje de todo el año…

-Pero qué pasó cuando llegaron a la conclusión que Joaquín iba a ser escolta…
-No fue lo mismo, es imposible que sea lo mismo, hace 2 días que estamos llorando…
Ayer me dijo “Seño, yo soy medio especial”, y le contesté: “Vos sos un alumno como todos los alumnos de la escuela 246” (expresa una de las docentes).

Joaquín, el pibe que siempre ríe.
Después fue el propio Joaquín el que dijo lo suyo: “Desde chiquito, a diferencia de todos, yo puedo otra cosa… como que me río solo, y cuando era bebé reía, reía y reía…

-¿Y por qué reías?
-No sé. Me río, listo. Porque soy feliz.

-¿Te sigue pasando?
-Sí. ¡jajaja!

-¿Qué otras cosas te gustan además de la escuela?
-Puedo ir a cualquier lugar, puede jugar los fines de semana al yenga, me gusta meterme a la pileta si hace calor… Mis amigos siempre quieren meterse a la pileta de mi casa.

-¿Sos hincha de algún equipo de fútbol?
-Soy de Ríver… (dice un poco forzado porque le hice la seña de la banda roja sobre mi pecho)

-Te gusta la tecnología. ¿Tenés Facebook o Instagram?
-Quizás para 2019 podría tenerlo…

-¿Conoces un diario que se llama La Arena?
-¡Sí! ¿Voy a salir ahí?

-Qué otras personas te ayudan en la escuela?
-La seño Mónica (Alejo) de Matemática, la seño de Lengua Belén (Vega) y la seño nueva Soledad (Wilberger, en Matemáticas y Ciencias Naturales).

-Juaqui, ¿qué te pasó cuando las maestras te dijeron que eras escolta de la bandera?
-… Es que me puse re contra, re contra feliz…

La palabra de los padres.
En realidad es Emma, la mamá, la que más se expresa. “Joaquín sabe nadar, y ahora están yendo los amiguitos a jugar a casa. Aprendió en la Colonia, y está aprendiendo a tirarse de cabeza, lo está intentando”.
“¿Qué le gusta leer? Ahora está enganchado con un comic, ‘Aventuras zombi’. La verdad es que desde que conocí esta noticia no he parado de llorar”, dice la madre, y vuelve a secarse una lágrima.

-¿Cómo es que va a la colonia, va solo?
-Sí, hace 5 años empezó con acompañante los 2 primeros años en La Barranca. Lo manejaba Fabiola Frank, del Jardín Ludovico. Pero al tercer verano cuando lo voy a inscribir me advierte que ‘si viene con acompañante no lo quiero’: “Joaquín está para que venga solo”, me dijo… y yo un miedo.

-Emma, cómo es un día de ustedes.
-Julio trabaja de mañana en Vialidad Nacional hasta las 15:30; y yo tengo negocio pero lo atiendo de tarde. Mis mañanas son de él, y se las dedico a sus terapias: tiene fonoaudióloga, psicopedagoga… tuvo terapista ocupacional pero este año no hemos conseguido turno porque son muy pocas las que hay, y psicóloga. A la psicopedagoga, que es a la tarde, a veces lo lleva el papá.

-¿Joaquín sabía que va a salir en el diario?
-Se lo anticipe, como le anticipamos todo, que iban a venir a hacerle una nota del diario, que tal vez saquen fotos. Le pregunté si quería, si le gustaba y contestó: “¿Me van a conocer todos? ¿Va llegar a todos los países? Y le dije que iba a salir en LA ARENA, que iba a estar el fotógrafo. E insistió: ‘¿después va a salir en Internet?’… porque a Joaquín todo lo que es tecnología le encanta…”.

Las docentes.
Las maestras, cada una a su turno dice lo suyo, y explican con lujos los detalles cómo es la Escuela 246: “Tiene un perfil inclusivo, apuntamos a una educación inclusiva… todos son alumnos por más discapacidad que alguno pueda presentar. Tenemos otro alumno SEA, con apoyo a la inclusión… y tenemos otros casos que no están detectados pero están con apoyo del CAE.

-Es una situación que obviamente se puede dar en cualquier escuela…
-Exactamente. Acá lo podemos atender, a lo mejor creando un vinculo más grande porque tenemos poca matrícula. Pero hay alumnos integrados en todas las escuelas de Santa Rosa.
El abordaje de la situación de inclusión se da a nivel nacional, pero La Pampa ha sido pionera. Y justamente el grupo SEA, que es del espectro autista, inició el trabajo con el uno a uno y es una de las pocas provincias que mantiene este trabajo individual con el alumno.
A medida que el chico va logrando autonomía empieza a compartir el recurso humano. Porque ellos ya tienen autonomía, pero es un proceso muy lento y paulatino, y generalmente cuando ingresan al secundario ya se comparte la integradora con otro alumno.

-¿Cómo lo ven perfilado para nuevos desafíos, como el secundario o la universidad?
-¡Re bien!, no va a tener problemas, es muy lector, tiene muy buen vocabulario. Cuando lo felicitamos le dijimos que él tiene algo que otros chicos no tienen, y son sus ansias de superarse día a día, de saber… pregunta continuamente, en cambio otros chicos no, pero Joaquín lee, busca…

-Tiene que ver el entorno familiar…
-Seguramente. El trabajo de la familia ha sido fantástico, maravilloso, siempre a la par.

“El autismo no es una enfermedad”.
Se considera que las Condiciones del Espectro Autista (CEA) afectan predominantemente el desarrollo temprano, lo que trae consecuencias en las áreas de la comunicación, la interacción social, la conducta y el procesamiento sensorial. Las personas con CEA presentan características heterogéneas en el nivel de lenguaje, el nivel cognitivo, el perfil sensorial, el patrón de inicio de los síntomas, las características psicológicas y biológicas propias de cada individuo; por esto se habla de un “espectro autista”.
La Educación Inclusiva supone valoración y respeto de la diversidad como elemento fundamental del proceso de aprendizaje y del desarrollo de su potencialidad. Por lo tanto, la Educación Inclusiva no solo está relacionada a la discapacidad, sino que se basa en el derecho de todos los estudiantes a recibir una educación de calidad que se ocupe de sus necesidades de aprendizaje y que enriquezca su vida.

Reconocer las diferencias.
La primera condición para poner en acción la inclusión es poder aceptar la existencia de las diferencias. Nos han hecho pensar ingenuamente que todos somos iguales con la consecuencia de que las diferencias que surgen son responsabilidad de cada sujeto; pero somos iguales en cuantos sujetos de derechos: todos tenemos los mismos derechos, pero somos diferentes en cuanto al capital cultural, simbólico y social.
En el concepto de Inclusión no se espera que todos hagan lo mismo de la misma manera sino que -arrancando de que todos somos diferentes- se cambia la lógica.
No se espera menos de ningún estudiante sino todo lo contrario: se espera lo máximo de cada uno y se le dan todos los medios y apoyos para que transiten sus caminos.

Sortear desafíos.
Es la escuela la responsable de transformarse para educar a todos sus alumnos, independientemente de sus características. Lo importante es poner la mirada en las potencialidades y no en el déficit particular de ningún estudiante. Debemos reforzar los aprendizajes sobre la base de una mirada y actitud positiva, siempre sabiendo que se van a encontrar puntos de anclaje sobre los que se pueda trabajar aún más. Por supuesto, los caminos no son lineales y deben sortearse desafíos permanentes.
Se parte de considerar que no sólo todos los estudiantes pueden aprender, sino que todos los docentes y cada una y todas las escuelas también. La situación de un docente trabajando en soledad es un supuesto que debemos reconsiderar, porque seguramente se pueden hallar las respuestas acerca de cómo trabajar con un grupo específico de alumnos o con un alumno con ciertas condiciones individuales, como es el caso de los estudiantes con discapacidad.
Hablar de educación inclusiva implica una participación genuina y comprometida de todos los miembros para de la comunidad para transformar la escuela en una autentica comunidad de aprendizaje que asuma el respeto a la diversidad como su valor fundamental.

La Escuela “Quelulén”.
Si se asume la escuela como uno de los espacios donde se produce la transmisión de la cultura humana -para que esto sea posible-, se necesita concebir a la educación desde una perspectiva de derechos, pensada desde el reconocimiento de la diversidad y de la emancipación humana.
El equipo de profesionales que acompañó a Joaquín en su desarrollo está integrado por la directora de la Escuela de Apoyo a la Inclusión n° 2 María Virginia Rubio Mondragón (Cocó); la vice Rosana Desortes; quienes realizan el monitoreo de las distintas trayectorias escolares: Inés Romero Pangallo, Isabel Neme, Adriana Murria, y Eliana Fridel. No se puede dejar de mencionar a Adriana Domínguez (fonoaudióloga), que fue pionera en el trabajo de la integración de alumnos con autismo. En la Escuela 246 están a diario las docentes Gisela Mansilla, Alejandra Alvarado, Claudia Espinosa y Marcela Fardín; y por supuesto Mariela Colla (directora de la “Quelulén”), además de las maestras de grado Belén Vega y Soledad Wilberger. También participó Mónica Alejo (hoy jubilada).

Muy sensible.
Una de las situaciones de un niño autista es que suele no soportar ser tocado. En el caso de Joaquín, cuentan sus padres, “fue terrible cuando más chico… pero uno se va olvidando”. Es Julio el que cuenta: “Teníamos que cortarles las uñas dormido, pero se despertaba, y era una tortura cortarle el cabello”. Emma agrega que “lo llevábamos a la peluquería, lo sentábamos en mi falda, le agarraba sus piernas con mis piernas y los brazos, y mi marido la cabeza para poder cortarle”. Un niño autista es sensorialmente muy sensible, “y en el caso de él era que no le tocaran la cabeza…, pero eso se fue superando”, suspiran a dúo los papás.