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Una necesidad impostergable

Patricia (48) se desplaza diariamente por la ciudad sobre su silla de ruedas motorizada. Generalmente está acompañada por su hijo Aarón (14), alumno de la EPET Nº 1 y encargado de cuidarla. Días atrás, una cámara de LA ARENA los retrató sobre la calle González, cuando el niño viajaba encaramado a la silla. «Nos dirigíamos a mi rehabilitación en el centro, a más de 50 cuadras de casa. Se levanta a las 6 de la mañana para ir al colegio y después me cuida todo el día. Cómo no lo voy a llevar un ratito», ríe Patricia. «Hay que tomar con el mejor humor lo que nos toca en la vida», dice.
Padece raquitismo hipofosfaténico, trastorno muy raro caracterizado por una insuficiencia de absorción intestinal que produce serias deficiencias de fósforo, calcio y magnesio, afectando especialmente las estructuras óseas. Enfermedad maldita, hereditaria y progresiva, que produce dolores intensos, permanentes fracturas y una alteración del crecimiento. «Me declararon la enfermedad de niña, pero cuando cumplí los 15 comenzó a agravarse. Además sufro osteoporosis, así que mis huesitos ya no resisten más», explica.
Especialmente afectados resultaron sus miembros inferiores: «Tengo tres fracturas en el fémur y dos en tibia y peroné. Y los clavos ya están desgastados, por eso necesito una silla de ruedas». De todos modos, todavía se reincorpora y anda un poco por su casa: «es tan chiquita que no puedo maniobrar la silla adentro», explica. Patricia reside en el barrio Obreros de la Construcción y «desde hace más de tres años» espera una respuesta del IPAV a su pedido «para que construyan una rampa, así puedo subir con la silla». Tres años esperando por un acceso: «mandé varias notas, pero no me responden», se lamenta.
Si bien mandó a construir una rampa, el ángulo resultó muy empinado y su uso implica mayores riesgos. Dentro de la casa tampoco puede acceder sin ayuda a las cosas que guarda en su heladera y utiliza un palo para llegar a hasta las llaves de luz. Hizo bajar la mesada hasta una altura propicia, pero el resto de las instalaciones, incluido el baño, mantienen condiciones que dificultan su acceso.

Humor admirable.
Patricia nació en Santa Rosa, creció «en el barrio Río Atuel» y trabajó 15 años en Salud Pública, entre la Asistencia y la posta sanitaria de su barrio. Gracias a ello cuenta con Sempre: «actualmente estoy aguardando que se apiaden de mi estado y accedan a aprobar un acompañante por más tiempo». Si bien la obra social cubre una asistente por cuatro horas, resulta insuficiente: «no resisto muchos minutos parada, ni cocinarme puedo». Tiene otro hijo, Alexis (25), quien también padece la enfermedad. «Se queda acompañando a mi mamá, que tiene 76 años. Y más no le podemos pedir, si está peor que yo, pobre» advierte.
Los lunes, miércoles y viernes es posible observar a Patricia cruzando el centro de Santa Rosa. «Voy a rehabilitación en la calle Juan B. Justo y después a natación, sobre la calle Pilcomayo», cuenta. Sin elementos para hacer rehabilitación, ni otras garantías para su traslado, termina cubriendo más de diez kilómetros sobre la silla, acompañada por su hijo. Y además, claro, está medicada: «tomo cuatro pastillas por día y un calmante para los dolores en la columna».
A pesar de todo, ríe y exhibe un envidiable buen humor. «Es muy duro vivir cada día así, pero es lo que me ha tocado» reflexiona. Los distintos profesionales que la tratan «ayudan mucho y son muy comprometidos. Ellos han hecho algunos videos para mostrar mis necesidades al IPAV y al Sempre» pero no han logrado aún su objetivo. «Al menos estoy al día con la municipalidad y hasta logré escriturar la casa», se ufana.
Mientras tanto, siguen pasando los días, los meses, los años y no hay novedades de la rampa, ni del acompañante. Parece que «el Estado presente» todavía está muy lejos de Patricia.