Para cuidar y decidir bien

En el Día Mundial de la Bioética, una mirada sobre los principios que orientan las decisiones en el ámbito de la salud. Autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia son pilares para garantizar una atención respetuosa de la dignidad humana.

Dra. Alejandra Érica Montaña *

Cada 19 de octubre se celebra el Día Mundial de la Bioética, una iniciativa de la Cátedra UNESCO de Bioética que se conmemora desde 2016. La fecha recuerda que ese día de 2005 la UNESCO aprobó por aclamación la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos: la primera vez que los Estados reunieron en un solo texto los principios básicos de la bioética.

La bioética no es algo de especialistas ni de debates lejanos. Está en el hacer diario en un hospital o un centro de salud: cuando una persona pregunta qué le pasa y cuáles son sus opciones, cuando rechaza un tratamiento, cuando las camas, los turnos o los medicamentos no alcanzan, o cuando la familia y el equipo no se ponen de acuerdo sobre cómo seguir, cuando se presentan los dilemas y se siente muy difícil tomar decisiones entre otras situaciones.

La idea central es que cuidar es decidir bien, y que a decidir bien se puede aprender.

Qué es la bioética clínica.

La bioética estudia los problemas éticos que aparecen en torno a la vida y la salud. No es un reglamento: es una disciplina que hace preguntas y busca razones, y que reúne el saber de la medicina, la filosofía, el derecho, las ciencias sociales y la experiencia de quienes reciben atención.

La bioética clínica baja todo eso a las decisiones concretas: en la consulta, en la internación, en terapia intensiva o en el domicilio. Se pregunta qué es lo correcto hacer con esta persona, en esta situación y con estos recursos. Su objetivo es práctico: que las decisiones sean respetuosas, prudentes y justificadas.

Un poco de historia.

La preocupación ética en medicina es muy antigua. Los escritos hipocráticos ya aconsejaban, ante la enfermedad, “ayudar, o al menos no dañar”. Pero la bioética moderna nació en el siglo XX, a partir de hechos que mostraron que el progreso científico podía volverse contra las personas:

- Núremberg (1946-1947). El juicio a médicos nazis por sus experimentos con prisioneros dio origen al Código de Núremberg, el primero en exigir el consentimiento voluntario de quien participa en una investigación.

• Tuskegee (1932-1972). Durante cuarenta años se observó a cientos de hombres afroamericanos con sífilis sin explicarles su diagnóstico ni tratarlos, aun cuando ya existía la penicilina.

• El Informe Belmont (1979). Como respuesta, se formularon tres principios para proteger a las personas en la investigación: respeto, beneficencia y justicia.

• Las nuevas tecnologías. Los respiradores, la diálisis y los trasplantes abrieron preguntas que antes no existían: a quién asignar un recurso escaso o cuándo dejar de sostener artificialmente una vida.

La historia nos permitió arribar por ejemplo a algunas premisas de consenso: La bioética surge para proteger a las personas, sobre todo a las más vulnerables, y para que la ciencia esté al servicio de la dignidad humana.

Cuatro principios.

En 1979, Tom Beauchamp y James Childress publicaron Principles of Biomedical Ethics, que propone cuatro principios como lenguaje común para pensar los problemas éticos en salud. No son reglas absolutas: obligan siempre, salvo que en un caso concreto choquen con otro de igual o mayor peso. Y no tienen un orden fijo de importancia.

1. Autonomía

Pide reconocer el derecho de cada persona a decidir sobre su vida y su cuerpo, según sus valores. No se respeta solo dejando decidir: también informando bien, con palabras claras, tiempo para preguntar y sin manipular. Su expresión más conocida es el consentimiento informado, pero incluye también la confidencialidad, la veracidad y las decisiones anticipadas.

Ejemplo: una mujer adulta y lúcida, bien informada, decide no hacer quimioterapia. El equipo puede pensar que se equivoca, pero debe respetarla, seguir acompañándola y ofrecerle otros cuidados.

2. No maleficencia

Obliga a no causar daño, ni por intención ni por descuido. No prohíbe todo riesgo -casi toda intervención los tiene-, pero exige que esté justificado por un beneficio razonable. Aquí se ubica el rechazo a la obstinación terapéutica: prolongar con medios desproporcionados una muerte que ya no se puede evitar.

Ejemplo: un antibiótico “por las dudas”, sin infección, expone a efectos adversos y favorece la resistencia bacteriana sin ningún beneficio.

3. Beneficencia

Va un paso más allá: no basta con no dañar, hay que hacer el bien. Pero lo “bueno” para cada persona depende también de sus valores y su proyecto de vida. Cuando el profesional impone su idea del bien sin escuchar, se cae en el paternalismo que la bioética busca superar.

Ejemplo: a una persona con diabetes le sirve más un plan que pueda sostener en su vida real -horarios, alimentación, costos- que uno “ideal” que no podrá cumplir.

4. Justicia

Se refiere a distribuir con equidad los beneficios, los riesgos y los recursos, sin discriminar por género, edad, origen, discapacidad, situación económica, religión u orientación sexual. Justicia no es dar a todos lo mismo, sino a cada uno lo que necesita, con criterios claros y públicos.

Ejemplo: en la guardia, el orden de atención lo define la gravedad, no quién llegó primero ni quién conoce a alguien del hospital.

Principios en conflicto.

Los principios no son una receta. En los casos difíciles suelen apuntar en direcciones distintas: un paciente rechaza una transfusión que podría salvarle la vida, y su autonomía choca con lo que el equipo considera su bien. Beauchamp y Childress proponen dos pasos:

1. Especificar: traducir el principio a una norma concreta para el caso; por ejemplo, “respetar el rechazo de tratamiento de un adulto capaz y bien informado”.

2. Ponderar: comparar el peso de los principios en juego y justificar por qué uno prevalece, buscando el camino que menos afecte al que cede.

El español Diego Gracia propone, además, deliberar: identificar los hechos, los valores en conflicto y los cursos de acción posibles, evitando los extremos. Y el método de Jonsen, Siegler y Winslade ordena el caso en cuatro preguntas: indicaciones médicas, preferencias del paciente, calidad de vida y contexto.

La bioética no reemplaza el juicio prudente: lo ordena. Una buena decisión es la que puede explicarse con razones a la persona, a su familia y al equipo.

La Declaración de la UNESCO.

La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos se aprobó en la 33º Conferencia General de la UNESCO, en París, tras dos años de consultas. América Latina tuvo un papel activo, sobre todo a través de la Carta de Buenos Aires (2004), que defendió una bioética comprometida con la salud pública y la justicia social.

Su gran aporte es unir bioética y derechos humanos. Sus quince principios pueden leerse en tres ideas:

• La persona en el centro. Su dignidad está por encima del interés exclusivo de la ciencia o de la sociedad: mayor beneficio con menor daño, consentimiento libre e informado, protección de quienes no pueden decidir y cuidado de la intimidad.

• Igualdad y diversidad. Trato justo, sin discriminación ni estigma. La diversidad cultural se respeta, pero nunca puede ser excusa para vulnerar derechos.

• Una mirada social y global. Solidaridad, acceso a la salud como deber de los gobiernos, beneficios de la ciencia compartidos y cuidado del ambiente y de las generaciones futuras.

Conviene aclararlo: la Declaración no es un tratado ni obliga como una ley. Es soft law, “derecho blando”, con un fuerte peso moral y político que orienta leyes, políticas y comités. Los cuatro principios clásicos están contenidos en ella, pero la Declaración amplía la mirada: pasa del encuentro entre profesional y paciente a las condiciones sociales que hacen posible la salud.

Responsabilidad social.

A veinte años de la Declaración, Patricia Mancilla Dávila y Andrea Munguía Sánchez recordaron su costado más social: la bioética no se agota en la consulta, también mira a la comunidad. No es casual.

En 1927, Fritz Jahr, el primero en usar la palabra “bio-ética”, ya pensaba en las obligaciones hacia todos los seres vivos, y en 1970 Van Rensselaer Potter quiso tender un puente entre la biología y la ética para cuidar la vida futura en la Tierra.

De ahí la idea de una bioética global, que se ocupa también de la pobreza, la contaminación, las migraciones y las decisiones políticas que agrandan las brechas. En salud, esto pone el foco en problemas muy concretos: la distancia entre la atención urbana y la rural, o las dificultades para acceder a servicios de calidad. Para la bioética clínica, la enseñanza es que decidir bien no termina en la cama del paciente: también depende de cómo se organiza el sistema que lo cuida.

Una mirada desde el Sur.

En Argentina, la filósofa Florencia Luna, investigadora del CONICET y directora del Programa de Bioética de FLACSO, hizo un aporte que hoy se discute en todo el mundo. Junto con Arleen Salles, advirtió que los principios clásicos, aplicados de forma mecánica, pueden dejar afuera las condiciones concretas de muchas personas en América Latina: la pobreza, la desigualdad o la distancia entre quien atiende y quien es atendido.

Su propuesta más conocida es pensar la vulnerabilidad en capas. Una mujer no es vulnerable por ser mujer. Pero si además vive lejos del hospital, no tiene obra social, no entiende el lenguaje técnico o depende económicamente de otra persona, cada circunstancia suma una capa.

No se es vulnerable de una vez y para siempre: se está vulnerable. Y muchas capas se pueden quitar.

La consecuencia práctica es clara: en lugar de rotular, el equipo puede preguntarse qué capas pesan sobre esta persona y cuáles se pueden aliviar. Explicar con otras palabras, dar más tiempo, coordinar un traslado, sumar a trabajo social. Así, la vulnerabilidad deja de ser una etiqueta y se vuelve una tarea.

En las leyes.

En Argentina, muchos de estos principios no son solo buenas intenciones: están escritos en la ley. Y conocerlos sirve, y mucho, tanto a los equipos como a los pacientes.

La Ley 24.742 (1996) creó los Comités Hospitalarios de Ética: un lugar para pensar juntos las decisiones difíciles. La Ley 25.326 (2000) considera los datos de salud “datos sensibles”, que merecen un cuidado especial. La Ley 26.529 (2009), de Derechos del Paciente, garantiza el trato digno, la intimidad, la confidencialidad, la información y el derecho a decidir sobre el propio cuerpo, y regula el consentimiento informado y la historia clínica. La Ley 26.742 (2012), conocida como de “muerte digna”, permite rechazar tratamientos desproporcionados ante una enfermedad irreversible o terminal, sin perder nunca los cuidados paliativos. Y el Código Civil y Comercial (2015) incorporó todo esto a la ley de fondo.

Si lo miramos en conjunto, el cambio es enorme: pasamos de “el médico sabe y decide” a un paciente que participa, se informa y tiene la última palabra sobre su cuerpo y su vida.

• Adolescentes. Entre los 13 y los 16 años pueden decidir por sí mismos sobre tratamientos no invasivos; si el tratamiento es invasivo o riesgoso, deciden con la asistencia de sus progenitores.

Desde los 16, para el cuidado de su cuerpo, se los trata como adultos: es la “autonomía progresiva”.

• Directivas anticipadas. Cualquier adulto capaz puede dejar por escrito qué tratamientos acepta y cuáles no, y designar a alguien de confianza que hable por él. Se formalizan ante escribano o juzgado con dos testigos y pueden revocarse en cualquier momento. La ley no admite pedidos de prácticas eutanásicas.

Herramientas para decidir bien.

El consentimiento informado es un diálogo, no un formulario. La persona tiene que conocer su estado de salud, lo que se propone y para qué, las alternativas, los riesgos y beneficios, y qué pasa si no hace nada; en un lenguaje que entienda y con tiempo para preguntar. Puede revocarlo en cualquier momento.

Los comités de bioética reúnen medicina, enfermería, trabajo social, psicología, derecho, filosofía y comunidad. Asesoran en casos difíciles, forman a los equipos y proponen protocolos. Sus recomendaciones son consultivas: no reemplazan la decisión del equipo ni la de las personas en atención.

La deliberación en el equipo resuelve muchos problemas sin llegar al comité, si existe el hábito de hacerse algunas preguntas: ¿qué sabemos y qué no? ¿Qué necesita la persona, la escuchamos? ¿Qué opciones reales hay además de los extremos? ¿Podríamos defender esta decisión ante la/el paciente, su familia y nuestras/os colegas?

Malentendidos frecuentes.

Mito: “La bioética trata solo temas extremos, como la eutanasia o el aborto”.

Realidad: Se ocupa sobre todo de lo cotidiano: informar, respetar la intimidad, decidir tratamientos, repartir recursos y tratar con dignidad.

Mito: “El consentimiento informado es firmar un papel”.

Realidad: Es un proceso de comunicación. Una firma sin una explicación comprendida no cumple con la ética ni con la ley.

Mito: “Respetar la autonomía es dejar sola a la persona con su decisión”.

Realidad: Respetar incluye seguir acompañando y cuidando. Rechazar un tratamiento no es el fin de la atención.

Mito: “El comité de bioética decide o juzga a los profesionales”.

Realidad: Asesora y recomienda. La decisión sigue siendo del equipo y del paciente.

Cuidar también es decidir bien.

La bioética clínica nació para proteger a las personas. Los cuatro principios ofrecen un lenguaje común; la Declaración de la UNESCO recuerda que la salud también depende del acceso, la equidad y la solidaridad; y la mirada desde el Sur nos invita a ver las capas que pesan sobre cada una/o.

Ninguno de estos marcos da respuestas automáticas. Lo que ofrecen es un modo de trabajar: escuchar, informar con claridad, pensar con el equipo, justificar las decisiones y no abandonar nunca a quien se cuida.

El 19 de octubre es una buena ocasión para recordarlo: la bioética no se agrega a la buena atención de la salud; forma parte de ella.

* Doctora en Trabajo Social. Consejo Provincial de Bioética.

Ministerio de Salud de la Provincia de La Pampa