Sabado 25 de junio 2022

"Para nosotros es un alivio muy grande"

Redacción 07/05/2022 - 09.29.hs

Ya habían recaudado la mitad del objetivo final que eran 40 millones de pesos. Con 20 millones, Guada, la niña santarroseña que debe realizar un tratamiento oncológico en Barcelona, ya podía viajar pero para pagar lo que restaba debía recaudar 15 mil euros por semana. El jueves por la tarde, la familia de la menor dio a conocer que el gobierno provincial aportará el dinero que faltaba para costear el viaje. "Para nosotros es un alivio muy grande", afirmó la mamá de la menor, Elba Vogarini.

 

Guadalupe de la Cruz está terminando el ciclo de contención de quimioterapia en Buenos Aires. Pero ese era todo el tratamiento que podían realizar en el país y por ello el apuro de la familia por juntar, al menos, la mitad de los 305 mil euros.

 

"Ayer (por el jueves) tuve una consulta con su médico en Barcelona. Estaba muy contento por el estado en que se encuentra pero estaba apurado. Se mostró muy feliz cuando le dije que ya habíamos juntado el 50% del valor que Guada necesitaba inicialmente para viajar. Además, nos habían dado un plan de pago de 15 mil euros semanales que era lo que después teníamos que afrontar una vez que Guada empezara el tratamiento", comenzó a explicar Elba en diálogo con Radio Noticias.

 

Alivio.

 

Manifestó que todavía debe informarle al médico español la novedad del aporte estatal. "Desde Provincia se acercaron al negocio que tenemos en Santa Rosa y nos dieron el comunicado de que el Estado se iba a hacer cargo de los gastos que quedan de Guada, que teníamos la posibilidad de finalizar la campaña, de dedicarnos únicamente a atender a Guada y de ocuparnos del viaje", desarrolló. Destacó que "es un alivio muy grande porque recaudar 15 mil euros semanales era mucho dinero".

 

Por otro lado, lamentó que finalmente no pudieron obtener los pasajes que le habían ofrecido desde Aerolíneas Argentinas porque el viaje se programaría recién en junio o julio y "Guada tiene que irse ahora". Asimismo, comentó que "hay dos personas que se ofrecieron a solucionar el problema" y que están esperando que le confirmen los pasajes. "Si llegamos hasta esta instancia, el pasaje tiene que aparecer de algún lado, por eso estoy tranquila", añadió.

 

-¿Hace cuánto que Guada está en tratamiento?

 

-Dos años y medio.

 

-¿Cómo se reveló esta enfermedad?

 

-La habíamos llevado al pediatra porque quería hacer taekwondo con el hermano y nos pedían el físico para ver si estaba en condiciones de hacer la actividad. Le observan un bulto en la panza y ahí arrancó todo. Empezamos con estudios y tenía una masa de casi ocho centímetros en la panza sin ningún síntoma, es más recién llegábamos de estar de vacaciones en el río con caminatas y todo. En una semana llegamos a Buenos Aires con algunos estudios ya realizados e inició automáticamente el tratamiento. Lo primero que se hizo fue la biopsia, el fin de semana le pusieron el catéter y la semana siguiente arrancó la quimioterapia. Fue todo rapidísimo. Creímos que con toda la ventaja que teníamos estábamos bien, porque Guada en tres meses tenía remisión completa y los estudios no detectaban la enfermedad. A los ocho meses llegó la primera recaída y nuestro primer golpazo. Fue en ese momento cuando uno empieza a ver las cosas de otra manera y se da cuenta de que no era una 'papa', comenzás a ver en internet e informarte de lo devastadora que es esta enfermedad...

 

-¿Cuál es el origen?

 

-Es una cuestión genética, puede llegar a ser heredable como en el caso de Guada. Es muy bajito el porcentaje pero existe la posibilidad. Lo que ocurre con esta enfermedad es que aparece en el abdomen formada por células nerviosas, inmaduras, que en lugar de madurar se degeneran, como le pasó a Guada. Son células que están en el feto, cuando el bebé nace esa célula tiene que madurar durante su niñez, y por eso esta enfermedad se detecta en niños.

 

-¿Cuál es la especialidad del hospital de Barcelona?

 

-El hospital de Barcelona es pediátrico y tienen tratamientos de última generación en varios tipos de cánceres infantiles. Lo que ella tiene es una enfermedad que prácticamente todas las investigaciones se han realizado en Estados Unidos y Barcelona.

 

Expectativa y supervivencia.

 

Elba remarcó que "nunca" les dieron "expectativa de nada" en ningún sitio al que asistieron. "Lamentablemente para los pacientes oncológicos hay probabilidades pero uno nunca sabe de qué lado le va a tocar", acotó. En ese contexto, explicó que la medicación que aplicarán en la niña fue investigada "sobre chicos enfermos no recaídos como Guada". En tanto, destacó que el tratamiento "tiene una eficacia del 60%, que es un montón. Estamos hablando de que esta enfermedad en Argentina tiene un 10% de supervivencia".

 

-¿Por qué hizo la diferencia entre chicos enfermos y chicos recaídos?

 

-Porque no es lo mismo cuando usás un grupo determinado para probar la medicación ya que todos tienen que tener un parámetro estándar. La medicación es nueva, se aprobó el año pasado y la investigación inicial fue sobre chicos recién diagnosticados. Todos compartían parámetros de la enfermedad en estadio cuatro, pero no recaídos. Lo que se está haciendo ahora es recopilar datos de eficacia sobre chicos recaídos, por eso nosotros pudimos entrar al programa y participar. El problema es que al probar una droga nueva, hasta que pasen los años, no vamos a saber cómo nos fue. Las investigaciones llevan diez años de seguimiento del paciente y durante estos años puede pasar cualquier cosa.

 

Viaje a Barcelona.

 

La mamá de la niña comentó que por el momento se establecieron diez meses de tratamiento con internaciones ambulatorias, "de algunas horas y en el resto del tiempo va a estar en su casa". En un principio solo viajarán ellas dos y pararán en un hotel frente al hospital. Si necesitan quedarse más tiempo, será el establecimiento asistencial el que se ocupe de gestionar la estadía porque no cuentan con ciudadanía española.

 

"El comandante se encargará".

 

Con respecto a la polémica por el locro del 1º de mayo que cocinó el Ejército y la supuesta falta de ingredientes, la mamá de Guada dijo que "la única novedad que tuve es que van a hacer las investigaciones internas pertinentes".

 

"No acusé a nadie porque no sé quiénes participaron de toda esta situación", aseguró y contó que si bien "dieron algunas explicaciones, el propio personal va a investigar puertas adentro". En ese contexto, señaló que el comandante de la X Brigada Mecanizada, Horacio Echeveste, se comunicó con la familia y les aclaró que "la mercadería estaba porque había visto las cosas, pero no participó de todo lo demás".

 

Asimismo, les informó que "se iba a encargar personalmente de averiguar. No es algo que nos compete a nosotros, decidimos permanecer a un costado, aclaramos nuestra parte y había que seguir con la recaudación. No nos detuvimos a ocuparnos de eso porque no teníamos tiempo".

 

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