Piden por la Ley que ampara a niños con DEA en La Pampa

“Lo que ocurre es que es inmaduro, un poco vago…”, “Con lo bien que habla, no debería tener problema”, “Se aísla y no quiere relacionarse con los demás”, “Tienen que darle autonomía y no ser tan sobreprotectores”… Estas frases y tantas más son las que reciben desde los establecimientos educativos los padres y madres de niños y niñas con Dificultades Específicas del Aprendizaje. En muchos casos, ello genera que sus hijos o hijas sientan frustración al momento de ir a la escuela.

DEA es la sigla que significa Dificultades Específicas del Aprendizaje. Según explica el Gobierno nacional en su página web, “se trata de alteraciones neurobiológicas que afectan la lectura (dislexia), la escritura (disgrafía) o el cálculo matemático (discalculia)”. También se incluye las dificultades en el lenguaje oral y en la atención. Quienes tienen DEA pueden tener dificultades en la escuela y las consecuencias pueden ser leves, moderadas o graves.

La Ley Nacional 27.306 tiene como objetivo garantizar el derecho a la educación de personas menores y adultas que tienen DEA a través del tratamiento integral y multidisciplinario del tema; la formación de los profesionales para detectar, diagnosticar y tratar las DEA; y la difusión del tema.

La norma se sancionó en 2016, pero según cuentan dos mamás que tienen sus hijos con dificultades del aprendizaje, “La Pampa y San Juan son las únicas dos provincias que no se adhirieron”. En diálogo con LA ARENA, Natalia y Gabriela pidieron celeridad en el tratamiento provincial para que los organismos y obras sociales implementen la ley nacional con el objetivo de “construir un futuro más inclusivo y equitativo para sus habitantes”.

“En La Pampa, Sandra Fonseca (Comunidad Organizada) había presentado un proyecto de adhesión, luego Josefina Díaz (PRO) y por último Alicia Mayoral (Unión por la Patria). Todos tomaban estado parlamentario, pero pasaban los años, se vencían y se archivaban”, comentó Natalia.

“Este año, todos los bloques presentaron un proyecto, nunca había pasado algo así, pero necesitamos que sea tratado para analizar las particularidades que necesita La Pampa porque la ley garantiza derechos”, agregó. La adhesión implicaría un trabajo conjunto entre el Ministerio de Educación y el de Salud. “Todo tiene que estar coordinado porque si bien las psicopedagogas son del ámbito de la educación, las pediatras, las fonoaudiólogas, las psicólogas, son del área de salud. Entonces, tienen que articular esas dos patas para poder diagnosticar, que es lo más difícil”, aseguró.

Experiencias.

Si bien las DEA afectan de manera diferente a cada persona, las experiencias de las familias son fundamentales para comprender de qué se trata y la importancia de recibir un diagnóstico a tiempo. “Los chicos nacen con esa condición”, aclaró Gabriela y contó que “es una manera diferente de decodificar y de volver a codificar. Uno de mis hijos tiene dislexia y él tarda cinco veces más que otros chicos en decodificar el signo visual en fonema y después cinco veces más haciéndolo al revés, es decir de fonema a signo”.

“Los tiempos de escritura y de lectura son muchísimo más lentos y eso hace que necesite sí o sí un apoyo y una estrategia para poder llegar al mismo ritmo que el grupo. En una prueba escrita, les dan un montón de preguntas a cada alumno y el chico que realmente sabe, pero le cuesta muchísimo escribir, no puede tener el mismo tiempo de respuesta. Entonces, terminan siendo más concretos y tienen errores de ortografía, de emisión de vocales, escriben espejado…”, desarrolló.

Por su parte, Natalia contó que su hijo tiene Trastorno del Aprendizaje del Lenguaje No Verbal. “Tiene una oralidad fantástica y una escucha increíble, pero le cuesta mucho traducir lo oral en escrito. Entonces, todo lo que sea símbolo lo tiene que procesar cuatro veces a comparación, del que puede escribir y leer a una velocidad habitual”, señaló.

Diagnóstico.

Pero, ¿cómo se dieron cuenta que sus hijos tienen DEA? En el caso de Natalia la experiencia fue “horrible”, según la describió. “Nos dimos cuenta que algo no estaba acorde a los ritmos y a las tareas que se le asignaban según su edad y el tiempo que tenía para hacerlo. No sabíamos explicar qué le podía estar pasando, pero algo estaba mal. Fuimos a la escuela y nos decían que estaba todo bien y que cada uno tenía su tiempo. ‘Hasta tercer grado, el nene va a tardar el escribir. No tienen que ser sobreprotectores’, nos dijeron”, comentó la mamá.

“Son mensajes erróneos”, aseguró y señaló que gracias a una psicopedagoga logró un diagnóstico y una adecuación de las clases junto a la psicopedagoga de la escuela y la maestra. Ahora todo está más aceitado”, manifestó y lamentó que muchos no lleguen a ese diagnóstico porque se quedan “tranquilos” con lo que le dice la directora o maestra.

Es importante destacar que “el 10 % de la población mundial tiene dislexia, es muchísimo y a eso se suman las otras DEA. La mayoría de nuestra generación somos personas que tienen dislexia no está diagnosticada”, afirmó Gabriela. Es más, ella recibió su diagnóstico positivo “hace menos de un año”.

En plena pandemia descubrió que uno de sus hijos tenía dificultades en el aprendizaje. “Nos mandaban la tarea por mail y yo lo dejaba frente a la computadora para irme con el otro a hacer un Zoom en otra computadora. Lo dejaba muchísimo rato, cuando volvía seguía igual, le leía la consigna y ahí sí podía avanzar. Pero mientras tanto se quedaba totalmente estancado porque no lograba entender lo que leía”, relató.

En ese marco, Gabriela explicó que la DEA “es hereditaria. Si el niño tiene dislexia, la mamá, el papá, un tío, alguien en la familia seguramente lo tuvo. Pero cuando nosotros éramos chicos, la educación era otra, era más repetitiva, diferente”. Asimismo, sostuvo que los docentes “no tienen la tarea de diagnosticar y hay que pensar que el docente tiene 30 chicos en el aula”.

Pero por ello es importante la capacitación al personal de educación para ayudar en la detección. “En cualquier discapacidad o dificultad, la estimulación temprana es fundamental”, remarcó Natalia e hizo hincapié en la derivación desde las escuelas a los profesionales de salud pública o privada, quienes también deben tener conocimiento en la temática. “Lo que los chicos aprenden entre los 4 y los 8 años va a definir toda su trayectoria escolar”, sostuvo.

-¿El diagnóstico es un antes y un después?

-Natalia: Totalmente… A primer grado todavía lo recuerdo con dolor porque el mío era un nene súper sociable y alegre. Desde mitad de año no quería ir, llamaban que le dolía la panza, llegaba a la escuela y todo su cuerpo hablaba del rechazo que tenía porque él se daba cuenta que todos sus compañeros leían y él no. Hasta que quedamos con la psicopedagoga y en tres o cuatro meses todo cambió.

Las mamás se mostraron “ilusionadas” con el tratamiento de la ley provincial. “Nuestros hijos ya están encarrilados, pero es para que otros chicos, mamás y papás no tengan que vivir el camino tan tortuoso que atravesamos nosotros”, finalizaron.

La creación de MAPA.

Este año, en La Pampa se creó MAPA, un grupo de madres y padres de personas con dificultades específicas de aprendizaje y condiciones de neurodesarrollo. “El año pasado fue el primer contacto porque el 8 de octubre es el día de la dislexia y publiqué una foto que había hecho dedicada a ello con la actuación de uno de mis hijos”, comentó Gabriela, quien también es fotógrafa.

“Una mamá me contactó y este año comenzamos con las actividades”, agregó y contó que crearon en Instagram el perfil @mapalapampa. “Nuestro norte es la ONG Disfamo Argentina y un grupo de madres de 9 de Julio que nos van orientando sobre qué acciones hacer”, acotó Natalia.

El objetivo es visualizar sobre la temática y “para que los padres estemos atentos porque cuando un nene trasciende toda la primaria sin diagnosticar es el que se porta mal, el vago, el burro, es el que en el secundario te revolea una silla, abandona o el que se aísla y llora porque genera mucha frustración y baja autoestima”. En mayo harán una charla con un psicopedagogo y fonoaudióloga y pintarán un mural.