Se sabe poco, se discrimina mucho

El autismo es un trastorno permanente y profundo que aparece en los primeros tiempos de vida. Cómo repercute en los niños afectados y en sus familias, frente a una sociedad que todavía tiene prejuicios y que no siempre facilita los caminos para la integración.
FELICITAS BONAVITTA
Hoy es el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, un trastorno permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa de autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad.
Las familias de niños diagnosticados con autismo no solo ven modificadas sus vidas con nuevos aprendizajes y tratamientos, al punto de volverse expertos, sino que también se hallan en la extenuante tarea de luchar diariamente para que la sociedad mantenga sus puertas abiertas respetando los derechos de esos chicos.
La falta de información sobre el tema y de herramientas para abordarlo, muchas veces conduce a las familias hacia un círculo cerrado. Desde las opciones educativas hasta las actividades vinculadas a la vida social diaria, se ven restringidas ante la certeza de no sentirse incluido o comprendido.
Desde la organización no gubernamental TGD-Padres-TEA (las iniciales aluden al Trastorno Generalizado del Desarrollo y al Trastorno del Espectro Autista), Adriana señaló que existen tres obstáculos que impiden la inclusión educativa: la política, la cultura y la escasa tradición en las prácticas inclusivas. "Con respecto a la cultura y a las prácticas inclusivas es necesario un trabajo muy profundo sobre la trayectoria educativa de una persona con discapacidad, al interior de las instituciones, los docentes, directivos y asistentes externos. Para ello es necesario, entre otros aspectos, implementar capacitaciones docentes de nivel y difundir la temática en toda la población" indicó ella.
La integración se aborda de diferentes maneras según los lugares, pero en términos generales hay siempre una fuerte presencia de los padres que insisten en los derechos del niño a ser incluidos. Por eso TGD-Padres-TEA insiste en lo relevante del trabajo de las organizaciones no gubernamentales en la difusión de los derechos. Así lo dijo: "En algunas jurisdicciones se hizo un gran avance respecto al acceso a la escolaridad, gracias a la unión, el trabajo y el esfuerzo de organizaciones de la sociedad civil reunidas en el Grupo Art 24 por la educación inclusiva, y al que pertenece TGD, ya que trabajando en conjunto lograron avanzar en el acceso a la escolaridad y en la forma en que se brinda apoyo. Pero aún falta mucho trabajo, entre otros cosas, definir cómo se realiza la trayectoria educativa: adaptación curricular, configuraciones de apoyo, proyecto individual, evaluación, promoción, acreditación, etc.".
Inclusión escolar en la ciudad.
En Santa Rosa, la Agrupación de Padres por la Inclusión reúne a familiares de niños con trastornos del espectro autista y otras dificultades. Fabiana, integrante de la entidad y mamá, contó que la escolaridad no es sencilla: "En general son pocas las escuelas que integran a niños con autismo. En parte creemos que es por falta de información, y por temor a no poder contener tanto al chico autista o con espectro autista, como a manejar al grupo de niños que va a acompañarlo en el grado".
A pesar de que no está permitido, algunos colegios se resisten a incluir a esos niños. Fabiana recordó lo que le pasó como madre buscando un secundario para su hijo: "Hemos tenido muy malas experiencias con escuelas que nos dijeron que tenían vacantes, pero cuando comentamos el diagnóstico de nuestro hijo, y explicamos que la neuróloga había aconsejado su integración escolar en escuela común, nos enviaron a otra escuela. En un colegio privado le hicieron un test con la psicopedagoga y nos dijeron que lo aceptaban, e inclusive le presentaron nuestro hijo al director. Pero cuando fuimos a entregar la documentación para inscribirlo, un director general nos dijo que habían decidido no matricularlo".
Diferentes ONG's exigen a la Argentina que respete lo que estipula la Convención internacional sobre los derechos para las personas con discapacidad (CDPD) en su artículo 24, referido a la educación y que obliga a "asegurar un sistema de educación inclusivo, sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades".
Tratamientos y obras sociales.
Las personas con autismo, en sus primeros años, deben tener varias horas de intervenciones psicoeducativas, especialmente para poder respetar los tiempos de atención de los niños y niñas. Las familias habitualmente encuentran obstáculos para acceder a los tratamientos en forma completa. En algunas situaciones por falta de entendimiento en la temática y en otras por intereses económicos.
Según expresaron en TGD, "también existen dificultades para que los profesionales puedan tomar el cargo para integrar a los niños. ¿Por qué? Porque muchas obras sociales les pagan con retraso y ellos abandonan, perjudicando a los chicos. Llamativamente, las obras sociales prefieren pagar, sin demasiado problemas, los costos de los centros educativos terapéuticos o escuelas especiales privadas".
La sociedad y sus prejuicios.
Algo tan sencillo como asistir a una fiesta de cumpleaños puede resultar hostil para un niño que no es comprendido por sus pares, o para la familia que sufre desde miradas indiscretas hasta la exclusión. Fabiana aseguró que fuera de la escuela, la mayoría de la gente desconoce al niño autista o con espectro autista. "Se imaginan a un niño completamente desconectado del mundo, sin comunicación con el resto de la gente -expresó-. Y el espectro autista es tan amplio que es muy difícil explicarles todo lo que incluye. Los mismos profesionales vinculados a la salud muchas veces desconocen el diagnóstico, y los papás terminamos siendo autodidactas buscando información por diferentes medios para saber cómo manejarnos."

Los miedos y el desconocimiento suelen ser el alimento de la discriminación, Fabiana destacó la importancia que podría tener la organización de campañas de concientización en los medios de difusión masiva explicando la problemática en forma sencilla y didáctica para que todos puedan entenderla.
Desde TGD son optimistas por los avances conquistados en los últimos años, ya que gracias al trabajo de difusión que realizan las ONG's hoy se sabe mucho más del tema que hace cinco años. "Trabajando en forma temprana, y gracias a la labor de numerosos grupos dedicados a la investigación y al trabajo en el tema, en conjunto con las familias, se pueden revertir situaciones que antes parecían imposibles, o manejar otras, con mayor seguridad, reduciendo el estrés, la desazón y la condición incapacitante de las personas con autismo" .

Actividades de ONGs
El color que identifica al autismo es el azul eléctrico o Francia, por eso el edificio de la Municipalidad se iluminará de azul desde hoy y hasta el sábado. Ese día, las ONGs TGG-Padres-TEA y API realizarán una volanteada y junta de firmas a las 10 en la plaza San Martín. Por la tarde, a las 17.30, en el Centro Municipal de Cultura, organizarán dos charlas a cargo de Laura Corredera, médica de neurología infantil del Instituto Fleni ("¿Qué es TEA? Signos precoces de detección"), y Jorgelina Ordoñez, licenciada en terapia ocupacional ("Tengo dudas de que mi hijo tenga TEA, ¿qué hago?").
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