"Hace más de tres años que espero asistencia para mi hijo"

Noelia Crivelli es madre soltera, tiene 25 años y una sola ilusión: ver a progresar a Luca, su hijo de seis años. El niño nació con una extraña enfermedad denominada "síndrome de Dandy Walker", patología que le produce un retraso en su maduración, obesidad y problemas de motricidad.
"Mi hijo tiene una pensión nacional por discapacidad y está dentro del Programa Federal de Salud. Yo no tengo un trabajo formal, a veces cuido un nene o hago algunas changas para poder vivir. Pero no nos alcanza", dijo ayer a este diario. Además del malestar económico, Noelia debe afrontar sola la atención permanente que requiere un hijo con discapacidad. En el hospital Juan Garrahan, donde el niño se controla periódicamente, aconsejaron un servicio de acompañantes para ayudar en su desarrollo madurativo, pero hasta ahora el gobierno pampeano no ha atendido esa disposición.
El 25 de marzo Noelia envió al Pro-Fe un petitorio con las necesidades esenciales para el correcto desarrollo de Luca, sin embargo nunca recibió una respuesta. "Pido acompañamiento terapéutico por 6 horas diarias, atención fonoaudiólogica, kinesiológica y psicopèdagógica, además de unos anteojos orgánicos. Es lo que le corresponde". Tras no haber obtenido respuesta, la joven acercó a la redacción de este diario una copia de una nueva carta que envió ayer a la auditoria médica del Profe. "Lo que hacen ellos es mandarte una asistente social para que releve tu situación social. Pero siempre pasa lo mismo, te averiguan todo y dilatan el problema".

Sin avances.
Hasta el año pasado Luca fue alumno de la Escuela Especial de Regulares Motores, sin embargo, dice su madre, " ahí no avanzó nada". Y agregó: "lo tenían en un aula con varios chicos que tienen otras discapacidades, haciendo siempre las mismas cosas. Creo que el sistema de educación especial pública está fallando en muchas cosas". Este año, el niño ingresó a la Escuela Cooperativa Los Chañares, un lugar donde, según Noelia, "se respetan los tiempos de cada persona y se aprende a través del arte". Sin embargo su hijo no cumple con la jornada completa por la falta de un acompañante terapéutico.
Por otra parte, Noelia agregó que "las terapias que se le brindaban en el Lucio Molas a pocos meses de haber nacido, no daban ningún resultado". "Yo no quiero desmerecer a la atención pública, pero al menos quiero tener la libertad de elegir a los profesionales que van a tratar a mi hijo. El Programa Federal debería asegurarlo. Conozco casos de chicos discapacitados pensionados por la nación que se tratan con atención privada".
Noelia necesita tiempo libre. Quiere terminar el colegio secundario, estudiar una carrera universitaria, asegurarle a su hijo un devenir mejor. En una entrevista que este diario le realizó hace dos años dijo: "No puedo hacer vida social, ni familiar, ni salir con mis amigas. No me arrepiento de nada y en el barrio todos saben las ganas y el amor con que cuido a Luca. Pero soy joven y merezco vivir".