El ajuste pone en riesgo a la Fundación de la Hemofilia

"Siempre que gobierna la derecha, nos pasa esto". Así resumió Pedro Distel a la complicada situación que por estas horas atraviesa la Fundación de la Hemofilia, pionera en la investigación de la enfermedad y que podría desaparecer porque el gobierno nacional eliminó un subsidio histórico. El Ministerio de Salud, cartera que conduce Mario Lugones, decidió eliminar el fondo discrecional que desde hace años financia entre el 50 y el 70 por ciento del funcionamiento de la fundación que es una referencia desde hace más de 80 años.

 

Pedro, quien se desempeña en LA ARENA, tiene a su hijo Santiago de 32 años con hemofilia y relató en primera persona todos los problemas que atravesó la familia y la relevancia de los profesionales y el personal de la fundación, sobre todo en el acompañamiento a los familiares de los pacientes.

 

"Mi hijo tiene hemofilia tipo A severa", resume Pedro al explicar que existen dos tipos de hemofilia: la A, cuyo paciente sufre sangrados externos y la B, que tiene sangrados internos de órganos. El tipo más grave justamente es el A.

 

"A Santiago le detectaron hemofilia a los seis meses, de Santa Rosa, fue derivado al hospital Garrahan, donde nos dijeron que tipo de problema sufría, con todo lo que eso implica y con todo lo que hoy atraviesa el Garrahan", expresó Distel.

 

Y ejemplificó: "Santiago, cuando se golpea, tiene un sangrado, como cualquier chico, pero sus hematomas no coagulan porque le falta el factor de coagulación que tiene la sangre". Y sostuvo que "hay que transfundir el factor para que coagule y le solucione el problema".

 

Medicación.

 

Pedro comparó lo que vive con el ejemplo de un deportista. "Cuando un deportista tiene uno o dos desgarros por mes, llega el momento en que no va a poder hacer más deporte, porque siempre va a tener problemas. En el caso de Santiago, no puede estirar los codos, con todo lo que eso produce y genera, como así también tiene varios problemas en las rodillas", contó.

 

Respecto al tipo de medicación que deben tomar los pacientes con hemofilia, Pedro dijo que lo que existe en Argentina es la profilaxis amparada por el Gobierno porque lo subsidian las obras sociales. "Santiago recibía la medicación, hasta los 18 años, luego de esa edad entra en un régimen de profilaxis. Pero después de los 18 años eso cambia y la medicación se la colocan cuando uno tenga un problema", sostuvo Pedro.

 

-¿Porqué esto es así?

 

-Porque vivimos en un país subdesarrollado, en los países europeos, por ejemplo, esto no pasa y la medicación es asegurada por el Estado nacional.

 

-Es decir que no es una cuestión de una edad sino de dinero.

 

-Sí, de dinero, como siempre.

 

Distel dijo que Santiago tiene garantizada la medicación por medio de la obra social. "Cualquier hemofílico del interior tiene un stock mínimo de ocho factores por cualquier eventualidad. Cuando mi hijo tuvo apendicitis, nos pusimos en contacto con la Fundación en Buenos Aires, cuyos especialistas nos aconsejaron a los familiares sobre las precauciones que debemos tener y es de ahí la importancia de la fundación sobre todo para los pacientes del interior", valoró.

 

Y recordó: "Cuando Santiago se tuvo que sacar la primera muela de juicio, el odontólogo me preguntaba a mí, pero yo no le puedo decir mucho, porque soy el padre, el profesional siempre quiere hablar con otro profesional para tener la tranquilidad de trabajar".

 

-¿Es la primera vez que la fundación está a punto de desaparecer?

 

-No es la primera vez. Pero yo tengo una opinión muy personal. Este tipo de cosas siempre pasan cuando gobierna la derecha en nuestro país. Pasó con Macri y ahora está volviendo a pasar. Es la política donde prevalece el dinero sobre las demás cosas. No es solo la vida sino la forma como viven la vida los hemofílicos, al no tener la medicación constante después de los 18 años empieza a desmejorar su vida.