Pacientes en peligro por la motosierra sin freno

El 27 de agosto varias familias electrodependientes y organizaciones vinculadas a la discapacidad se concentraron en la Plaza Grigera de Lomas de Zamora, para reclamar a Javier Milei por la falta de respuesta frente a cortes de energía y los obstáculos burocráticos para acceder al registro que garantiza un servicio eléctrico gratuito dispuesto por ley nacional. Lamentablemente, esperaron en vano: la caravana presidencial naufragó tras recorrer un par de cuadras.
Aquel día, entre los manifestantes había un pampeano, Martín Ezequiel Pérez Skudder, titular de la Asociación de Electrodependientes de nuestra provincia. “Estamos igual en todo el país. El gobierno está rechazando las renovaciones y no otorga altas nuevas. En La Pampa solo podemos hacer trámites a distancia, porque no contamos con una dependencia específica y en la delegación de Superintendencia de Salud, ubicada sobre la calle Rivadavia, no tienen ni idea de cómo realizar este trámite”, lamentó.
En diálogo con LA ARENA, aclaró que la situación resulta “crítica, porque es una cuestión de vida o muerte”. Un paciente electrodependiente requiere de aparatos eléctricos como soporte vital. Su dependencia puede ser parcial, en determinado momento del día, o permanente, como la ventilación mecánica y la ECMO (Oxigenación por Membrana Extracorpórea) que funciona como corazón y pulmón artificiales para oxigenar la sangre.
“Sin electricidad, no podemos respirar”, dice. Martín padece apnea del sueño y su electrodependencia es parcial: duerme conectado a un dispositivo CPAP, que administra aire a presión positiva para mantener sus vías respiratorias abiertas. Es el tratamiento más eficaz para evitar infartos y accidentes cerebrovasculares. “Pero más grave todavía es la situación de personas que están conectadas 24 horas y siete días por semana, a respiradores, bombas de alimentación o aparatos de diálisis”, comentó.

“Veremos”, dice Maquieyra. 
En Argentina está vigente la  Ley 27351, aprobada en 2017, que resguarda el derecho de estos pacientes a tener un descuento en la factura de luz, inscribirse en el registro oficial que les garantiza el suministro eléctrico y solicitar financiación para adecuar instalaciones y una eventual conexión a fuentes alternativas de energía. “La Pampa está adherida a la ley nacional y las cooperativas deben cumplirla, pero igualmente estamos en riesgo, porque de 155 pacientes electrodependientes que tenemos registrados, el gobierno ya dio de baja a 30 personas”.
Según Pérez Skudder, “el Ministerio de Salud de la Nación no contesta nuestros pedidos de informes, y el jefe de Gabinete, Guillermo Francos, tampoco respondió cuando fue consultado sobre el tema en la Cámara de Diputados”.
Los hogares donde residen electrodependientes cuentan con medidores rojos, “cuya conexión no puede ser interrumpida por ningún motivo”. Pero hay un problema: “La validez otorgada por el trámite dura dos años para todas las patologías y desde que asumió este gobierno no se renuevan registros”.
La dramática situación impulsó a la Asociación Nacional de Electrodependientes, presidida por Mauro Stefanizzi, a presentar en la Cámara de Diputados un proyecto cuyo tratamiento “quedó paralizado en la Comisión de Minería y Energía”. Esta comisión es presidida por Lorena Villaverde, una libertaria oriunda de San Antonio Oeste (Río Negro), quien una vez fue detenida en Estados Unidos por tráfico de cocaína y recientemente estuvo imputada por lavado de activos en la justicia argentina.
“Y el vicepresidente primero es el pampeano Martín Maquieyra”, lamenta. Pérez Skudder trató de reunirse con el piquense: “Como en La Pampa no está nunca, fui a Buenos Aires, pero tampoco pude encontrarlo en la Cámara de Diputados”. Finalmente, logró comunicarse por whatsapp: “Una vez estaba ocupado, otra estaba de viaje. Cuando al fin pude consultarlo sobre el trámite en esa comisión, solo me respondió ‘Veremos’”.

Amparo y acciones futuras.
Para enfrentar las nuevas políticas establecidas mediante DNU, los electrodependientes presentaron “un recurso de amparo en la justicia”. Sin embargo, una reciente resolución dispuso que antes del tratamiento judicial debe realizarse una mediación obligatoria: “Solicitamos varias veces esa reunión al ministro Mario Lugones, pero nunca respondió”, aclara Martín.
Mientras tanto, los electrodependientes programaron un congreso nacional donde discutirán su grave problemática y acciones futuras que implementarán. “Se desarrollará el 11 de octubre, en la Facultad de Ciencias Sociales de la UBA”, precisa Martín. Y además están esperando que Victoria Donda les “comunique una fecha para presentarnos ante el Parlasur, donde propondremos la creación de una Red Latinoamericana de Electrodependencia”.